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Nach der Diagnose Krebs haben wir gemerkt, wie diffus unser Wissen dazu ist. Wir denken, dass es den Meisten so ergeht. Die nachstehenden Informationen und Links geben die Möglichkeit, sich mit den medizinischen Aspekten von Lenas Erkrankung vertraut zu machen.


Leider sind die ehemaligen Seiten, von denen wir unsere Informationen bezogen hatten, nicht mehr im Netz. Dafür gibt es mittlerweile ein Stichwort bei Wikipedia, das den aktuelle Stand der Erkenntnisse zusammenfasst.

Lena wurde nach den HIT-Protokollen behandelt, in denen die Art der Chemotherapie, die Häufigkeit der Verabreichung und die Intervalle der verschiedenen Zytostatika vorgegeben ist. Die Protokolle basierten auf den Erfahrungen der klinischen Studien.


Chemotherapie ist die Behandlung mit krebszerstörenden Medikamenten (Zytostatika). Zytostatika verhindern die Zellteilung und werden im Körper von allen Zellen aufgenommen, die sich schnell vermehren. Dazu gehören auch die Krebszellen. In der Krebszelle bewirkt das Medikament eine Unterbindung der Vermehrung oder des Wachstums oder entzieht der Krebszelle die zur Funktion nötigen Stoffe. So werden die Krebszellen allmählich zerstört.

Da Zytostatika aber nicht nur auf Krebszellen wirken, sondern auch auf alle anderen Zellen im Körper, die sich schnell vermehren, treten durch die Behandlung Nebenwirkungen auf. Besonders betroffen sind meist die Zellen im Knochenmark, in den Haarwurzeln, im Magen-Darm-Trakt und Schleimhäute, vor allem in der Mundhöhle. Die Nebenwirkungen auf das Knochenmark bewirken, dass die Produktion von Blutkörperchen stark beeinträchtigt ist (Knochenmarksdepression). Dadurch entsteht die Gefahr von Infektionen durch die Schwächung der körpereigenen Immunabwehr bei einer geringen Anzahl der Leukozyten (weiße Blutkörperchen: ab Werten unter 1000 erhöhte Infektionsgefahr, dann keimarme Kost, Mundschutz, Desinfektion, Granocyten-Spritzen), die Gefahr einer Anämie bei einer Verringerung der roten Blutkörperchen (kritische Grenze des Hämoglobinwertes > 7,0, dann Bluttransfusion) und die Gefahr von (inneren) Blutungen bei geringer Anzahl von Thrombozyten (ab Werten unter 25.000 bedenklich, dann Infusion mit Thrombozyten-Konzentrat).

Häufige Nebenwirkungen sind Übelkeit und Erbrechen, Haarausfall, Entzündungen der Schleimhäute im Mund, Verstopfung, Knochenmarkdepression (Störung der Blutbildung). Die Nebenwirkungen sind je nach Medikament unterschiedlich stark ausgeprägt. Bei Lena werden zur Zeit (verteilt auf die verschiedenen Chemotherapie-Einheiten) eingesetzt:

Medikament
mögliche Nebenwirkungen

Methotrexat (MTX)
(intraventrikulär und als Infusion)

Schleimhautschäden mit Entzündungen v.a. im Mund (und in der Speiseröhre), Knochenmarksdepression, Übelkeit/Erbrechen, Appetitverlust 

Cyclophosphamid
(als Infusion)

Knochenmarksdepression, Übelkeit und heftiges Erbrechen, Appetitverlust, Haarausfall

Vincristin
(intravenös gespritzt)



Schmerzen im Kiefer, Bauch und in den Armen und Beinen, Verstopfung, Appetitverlust, Beeinträchtigung der peripheren Nerven (außerhalb Gehirn und Rückenmark) mit Kribbeln in Händen und Füßen, Schwäche in den Beinen, Taubheitsgefühl

Carboplatin
(als Infusion)


Übelkeit und heftiges Erbrechen, Appetitverlust, Knochenmarksdepression, selten: Schwerhörigkeit, Beeinträchtigung der Nieren

Etoposid
(als Infusion)

Knochenmarksdepression, Haarausfall, Durchfall

Gegen die Nebenwirkungen und vorbeugend wegen möglicher Infektionen (auch gegen eigene Darmbakterien) bekommt Lena diverse Medikamente, das gelbe Mittelchen (schmeckt Lena recht gut) im Vordergrund ist gegen Pilze im Mund, die weiße Flüssigkeit links daneben (Kepinol, schmeckt Lena überhaupt nicht, bekommt sie mittlerweile als Tablette) vorbeugend gegen Infekte und Lungenentzündung.

Lena erhält bei abfallenden Blutwerten (Knochenmarksdepression) seit der achten Einheit der Chemotherapie bei Bedarf täglich Granocyten-Spritzen zur Steigerung der Leukozytenwerte im Blut, die wir Lena selbst subcutan verabreichen. Wegen der Befürchtung, es könne sich im Bereich des Ports ein Blutgerinnsel bilden, spritzen wir seit der neunten Chemo-Einheit zudem täglich clexane. Gegen das Erbrechen geben wir Lena jetzt je in der ersten Woche nach den Chemotherapie-Einheiten mit Carboplatin und Cyclophosphamid in der Früh eine Tablette Zofran und am Abend Vomex A, mit recht gutem Erfolg.


Die Chemotherapie hat als Nebenwirkung eine starke Beeinträchtigung der Blutbildung (Knochenmarksdepression). Je nach Intensität der Beeinträchtigung benötigen die Patienten Blutpräparate wie Thrombozytenkontentrat oder Bluttransfusionen.

Diese Präparate werden aus den freiwilligen Blutspenden gewonnen, aufbereitet und zur Behandlung zur Verfügung gestellt, in München durch den Blutspendedienst der Städtischen Klinikum GmbH. Ein Großteil des gespendeten Blutes wird für die Therapie von krebskranken Patienten oder Patienten mit Bluterkrankungen zu Blutpräparaten aufbereitet. Mit der freiwilligen Blutsprende kann man persönlich etwas für die Behandlung von schwer kranken Menschen tun.


Informationen zur Kinderklinik München-Schwabing (leider nicht sehr ergiebig, insbesondere zum Thema Kinderonkologie; einige Informationen zur Operationstechnik)


Nach der 10-monatigen Intensivbehandlung mit Chemotherapie wird ein Aufenthalt in einer Nachsorgeeinrichtung empfohlen, um eine familienorientierte Rehabilitation durchzuführen. Lena bekommt dort weitere Therapie-Einheiten, um ihre neurologischen Defizite weiter aufzuholen. Und auch für den Rest der Familie wird gesorgt.

Wir haben die Rehabilitation in der Nachsorgeklinik Tannheim durchgeführt. Eine durchweg sehr zu empfehlende Sache.


Zum weiteren Umfeld gehören auch die gemeinnützigen Organisationen, die sich mit Krebs bei Kindern und den Folgen beschäftigen. 

Sehr viel für die tägliche Praxis in der Kinderonkologie im Krankenhaus München Schwabing leistet der Verein Elterninitiative Krebskranke Kinder München e.V. Das beginnt bei sehr wertvollen Annehmlichkeiten wie der Ausstattung der Station mit Spiel- und Bastelmaterial, Kindergarten, Elternzimmer und Elternküche, bis hin zur Finanzierung von dringend benötigtem medizinischen und nicht-medizinischen Personal. Mehr dazu unter

www.krebs-bei-kindern.de

(Die Seite gibt durch die Erfahrungsberichte einen Eindruck über das, was eine Krebserkrankung für die Betroffenen bedeutet. Auch zu den Hilfestellungen des Vereins gibt es einige Informationen. Manches bleibt dabei allgemein.)

Gemeinsam mit den anderen Elterninitiativen für krebskranke Kinder der Münchner Kinderkliniken betreibt die Elterninitiative das Nachsorgeprojekt KONA.

www.krebskindernachsorge.de


Krebs bei Kindern ist für die industrielle Forschung ein kaum interessantes Gebiet, die geringen Fallzahlen machen die Aufwände für entsprechende auf Kinder ausgerichtete Forschungen, Studien und Zulassungsverfahren für neue Medikamente nicht rentabel. Um so wichtiger ist die wissenschaftliche Begleitung der Behandlungsprotokolle. Mir war bisher nicht bewußt, dass in Deutschland die finanziellen Mittel für derartige Maßnahmen von öffentlicher Seite nur in äußerst bescheidenen Umfang zur Verfügung stehen. Der Großteil der Aufwände hierfür muss durch private Förderer aufgebracht werden. Hier sind die überregionalen Organisationen wie die Deutsche Kinderkrebshilfe oder der Dachverband der Elterninitiativen, die Deutsche Kinderkrebsstiftung ein wichtiger Geldgeber. Die finanzielle Unterstützung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung ermöglicht das Forschungsprojekt HIT 2000, nach dem Lena behandelt wurde. Die Forschung ist nur einer der Schwerpunkte dieser Organisationen, weitere Informationen finden sich auf den jeweiligenm Internetseiten:

links:
Das Logo der Kinderkrebs-stiftung
rechts:
Mari, das
Maskottchen
der Kinder-
krebshilfe
www.kinderkrebsstiftung.dewww.krebshilfe.de


Für die Behandlung von Hirntumoren ist eine Knochenmarkspende nicht von Bedeutung. Ihr Einsatzgebiet hat die Knochenmarkspende vor allem bei Leukämie. Dort kann es überlebenswichtig sein, einen passenden Spender zu finden. In Bayern wird die weltweit vernetzte Spenderdatenbank von der Stiftung Knochenmarkspende Bayern betrieben, bundesweit tätig und wohl bekannter durch viele Aktionen ("Lebensretter gesucht") ist die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei.

Eine Registrierung und Typisierung ist problemlos bei einer der beiden Organisationen möglich. Dazu kann ein Typisierungs-Set angefordert und per Post zurückgeschickt werden. Das Ziel ist, im Notfall für jeden Patienten möglichst schnell einen Spender zu finden. Wer miterlebt hat, welch bange Stunden und Tage für die Betroffenen mit der Suche verbunden sind, wird nicht zögern, sich registrieren zu lassen.




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