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18.08.2005
Wir machen Urlaub am Schliersee. Lena erbricht das erste Mal in der Früh nüchtern, nicht viel. Bis Anfang September 2005 muss sie immer mal wieder spucken, meist in der Früh, ohne dass es ihr danach merklich schlecht geht. Das Erbrechen kommt so alle zwei bis drei Tage. Ansonsten geht es Lena gut.
31.08.2005
Lena hatte die letzten zwei Tage eine Schonkost von uns erhalten, heute spuckt sie wieder. Bettina macht sich Sorgen wegen des Erbrechens, in unserem Ratgeber für Kinderkrankheiten hat sie gelesen, dass dies ein Anzeichen für einen Hirntumor sein kann.
Die Kinderärztin will Lena morgen sehen. Auch bei ihr scheint die Aussage, dass Lena nüchtern erbrechen muss, Anlass zur Besorgnis zu sein.


September 2005


04.09.2005
Über das Wochenende machen wir uns große Sorgen. Lena erbricht mehrfach, auch wenn sie sich anstößt.
05.09.2005
Im Harlachinger Krankenhaus wird ein EEG durchgeführt. Wir sind mittlerweile so beunruhigt, dass wir im Gespräch mit dem Chefarzt auf eine MRT-Untersuchung (Kernspintomographie) drängen. Für morgen wird ein Termin dafür vereinbart, weil man auch für die verzögerte grobmotorische Entwicklung bei Lena und ihr wackeliges Gangbild eine Erklärung sucht.
06.09.2005
Weil Lena noch so klein ist und nicht ruhig halten würde, wird das MRT in Vollnarkose durchgeführt. Die Untersuchung dauert schier endlos lange, länger als erwartet. Fast eine Stunde vergeht. Ärzte werden in den Untersuchungsraum gerufen, das Sauerstoffgerät wird gebracht. Nach der Untersuchung begleiten wir Lena, die noch in Narkose und beatmet in ihrem Bett liegt, zurück auf die Station. Es geht aber nicht in die allgemeine Station zurück, sondern auf die Wachstation, wo uns die Bilder des MRT gezeigt werden. Der Arzt zeigt auf eine Aufnahme und sagt: "Da ist etwas, was dort nicht hingehört".
Die Diagnose trifft und wie ein Schlag: Lena hat einen Tumor in Bereich der hinteren Schädelgrube, so groß wie ihre Faust. Wir sind tief erschüttert: Unser Tochter hat Krebs! Angst, Unsicherheit, Verzweiflung, Tränen. Der Arzt kann uns keine näheren Angaben machen. Wir warten auf den Chefarzt. Von diesem erfahren wir, dass man im Harlachinger Krankenhaus nicht auf die Behandlung von Hirntumoren eingerichtet sei und eine Verlegung nötig ist. Seine vorläufige Einschätzung sei, dass der Tumor möglicherweise operabel ist. Die von ihm noch mitgeteilte zweite Diagnose, ein von dem Tumor hervorgerufener Hydrozephalus, verblasst dagegen förmlich. Ob eine Operation möglich ist und die weiteren medizinischen Fragen müßte nach Aussage des Chefarztes aber ein Neurochirurg beurteilen. In Frage kommt dafür das Schwabinger Kinderkrankenhaus oder das Klinikum Großhadern. Wegen der Ausrichtung auf Kinder und des auf Kinder spezialisierten Neurochirurgen dort empfiehlt der Chefarzt das Schwabinger Kinderkrankenhaus.
Lena bleibt in Vollnarkose und wird künstlich beatmet im Krankenwagen auf die Intensivstation der Kinderklinik im Schwabinger Krankenhaus verbracht. Bettina will noch sehen, wie Lena in den Krankenwagen gebracht wird. Wir selbst fahren danach mit dem Auto von Harlaching nach Schwabing, auf halber Strecke überholt uns - mit Blaulicht - der Krankenwagen mit Lena, uns fehlen die Worte für das Gefühl, das uns dabei überkam. Wir kommen schließlich gleichzeitig mit Lena auf der Intensivstation im Schwabinger Krankenhaus an. Jetzt können wir uns das erste Mal die MRT-Bilder genauer ansehen. Hier kümmert sich ein Team aus Intensivmedizinern ("Mein Job ist es, dafür zu sorgen, dass die Kinder hier am Leben bleiben"), ein Neurochirurg und eine Kinderonkologin sowie eine beruhigende Anzahl von Pflegekräften um Lena und auch um uns.
Der Neurochirurg erklärt uns, dass der Tumor operabel sei, er liegt zwischen Kleinhirn und Hirnstamm. Zu einer Operation gibt es keine Alternative. An der Schwere der Erkrankung bestehen keine Zweifel, in den Gesprächen mit den Ärzten wird deutlich, dass die Erkrankung für Lena ohne kurzfristige Operation zum Tod führen wird. Ob der Tumor völlig entfernt werden kann, wird erst die Operation zeigen. Die Kinderonkologin macht uns Mut, dass die Heilungschancen bei Kindern recht gut seien, auch wenn sie vermutet, dass es sich bei dem Tumor um ein bösartiges Medulloblastom handelt. Das passt zwar nicht zu dem von uns geschilderten unsicheren Gang, den Lena von Beginn an hatte, aber die Stelle und die Größe sprechen für einen bösartigen Tumor. Wenn der Tumor gutartig ist, könnte es sein, dass die Sache mit der Operation ausgestanden ist, aber man muss abwarten.
Primär gefährlich sei jetzt die Anstauung des Hirnwassers (Hydrozephalus), die dadurch entsteht, dass der Tumor den Abfluss der Hirnflüssigkeit behindert. Der Zustand ist durchaus lebensbedrohlich, wenn auch nicht akut. Dies macht schon morgen eine Operation nötig. Lena bleibt bis dahin in Vollnarkose, wird künstlich beatmet und vollständig überwacht.
Auf der Intensivstation können wir bzw. Bettina nicht übernachten. Das geht nur in den schweren Fällen. Na, aus der Sicht der Intensivmedizin ist Lena also kein schwerer Fall. Später erfahren wir, dass Eltern an sich nur bei den Frühgeborenen, bei ganz kleinen Kindern oder bei Kindern, bei denen akute Lebensgefahr besteht, auf der Intensivstation übernachten können.
Wir informieren unsere Eltern und die Geschwister von Lenas Erkrankung. Bettina erledigt die Telefonate. Mir fällt es schwer, mit anderen darüber zu sprechen, mir erstickt die Stimme in Tränen.
07.09.2005
In einer ersten Operation wird eine Externe-Ventrikel-Drainage gelegt, um Hirnwasser kontrolliert ablaufen zu lassen. Danach wird ein weiteres MRT angefertigt zur Vorbereitung der Operation, bei der der Tumor entfernt werden soll. Zudem wird der Bereich des Rückenmarks mit einbezogen, um zu prüfen, ob sich dort bereits Metastasen gebildet haben.
Wir gewöhnen uns langsam an die besondere Atmosphäre der Intensivstation. Die Monitore. Die Infusionen. Die Warntöne. Die gute Laune des Pflegepersonals steckt richtig an. Es tut gut, nicht nur von Menschen mit Trauermiene umgeben zu sein. Die fürsorgliche Professionalität, mit der Lena betreut wird, gibt uns Ruhe und Kraft.
Die Nachricht von Lenas Erkrankung verarbeiten wir selbst nur langsam. Richtig ins Bewußtsein rückt sie vor allem, wenn man mit anderen spricht. Mitleid vertragen wir deutlich schlechter als Zuspruch. Der anfängliche Schock ist dem festen und hoffnungsvollen Blick auf die anstehende Operation und Therapie gewichen.
08.09.2005
Gott sei Dank, keine Metastasen im Rückenmark.
10.09.2005
Wir informieren unsere Freunde über Lenas Erkrankung - per E-Mail. Eine Welle aufrichtiger Anteilnahme und Zuspruch ist die Folge.
12.09.2005
Lena wird heute operiert. Es soll der Tumor entfernt werden. Wir wurden über die Risiken aufgeklärt, man muss im wahrsten Sinne des Wortes mit allem rechnen. Schrecklich. Aber es gibt keine Alternative. Die Ärzte haben sich im Vorfeld der Operation viel Zeit für uns genommen, das gab uns Vertrauen und Halt.
Die Operation wird mehrere Stunden dauern. Schon für die Vorbereitung und Positionierung wird eine Stunde benötigt. Um 8 Uhr beginnt die Operation.
Wir fahren zum Frühstück zu Oma und Opa, danach warten wir auf der Intensivstation. Nachmittags um 3 Uhr kommt Lena, noch in Narkose, von der Operation zurück.
Die Operation scheint gut verlaufen zu sein, der Neurochirurg spricht davon, dass der Tumor in weiten Bereichen gut abgrenzbar war. Der Gewebe-Schnellschnitt während der OP hat keinen eindeutigen Befund ergeben, das Tumormaterial wurde ins Labor gegeben. Wir sind erleichtert über den Verlauf der Operation, hoffen auf einen gutartigen Befund.
Lena hat viel Narkosemittel benötigt, mehr als man für einen so kleinen Körper vermutet, und wacht schnell aus der Narkose auf. Sie bewegt sich, atmet aber zunächst nicht selbständig, so dass die Ärzte kurzfristig eine künstliche Beatmung in Erwägung ziehen, ehe Lena selbständig mit der Atmung beginnt. Danach muss sie immer wieder dazu animiert werden, weiter zu atmen. Eine Nachwirkung der Narkosemittel, hoffen die Ärzte und hoffen auch wir. Die andere Alternative wäre eine Verletzung des Hirnstamms ... Die Stimmung ist leicht angespannt, auch bei den Ärzten. Nach ein bis zwei Stunden und wiederholter Gabe von Gegenmitteln zu den Narkosemitteln stabilisiert sich die Atmung, Erleichterung: es waren nur die Narkosemittel.
Wegen der noch geringen Hämoglobinwerte im Blut entschließen sich die Ärzte, Lena auch noch den Rest der Bluttransfusion, von der sie bereits während der Operation 80 ml erhalten hatte, zu geben.
14.09.2005
Im MRT wird der Erfolg der OP kontrolliert. Es ist ein Rest-Tumor verblieben, ein kleiner Saum im Bereich des Kleinhirns.
15.09.2005
Die Histologie ergibt, dass es sich bei dem Tumor um ein Medulloblastom handelt, einen bösartigen und sehr aggressiven Tumor. Wenn wir bisher noch überlegt hatten, ob eine weitere OP durchgeführt werden soll, so ist die Entscheidung dafür hiermit gefallen.
19.09.2005
In einer weiteren Operation heute soll der Tumor-Rest entfernt werden. Mit großer Wahrscheinlichkeit muss in gesundes Gewebe geschnitten werden, da der Tumor an der Stelle bereits leicht in das Kleinhirn infiltriert und nicht gut abgrenzbar ist. Wir müssen mit - wahrscheinlich nur vorübergehenden - neurologischen Ausfällen rechnen.
Zur Vorbereitung der Chemotherapie wird gleichzeitig ein Ommayer-Reservoir eingeführt, das eine direkte Medikamentengabe in das Ventrikelsystem des Gehirns möglich macht. Zudem wird ein dauerhafter Venen-Zugang (Port) gelegt.
Lena wacht wieder schnell von der OP auf, diesmal auch ohne Probleme bei der Atmung. Grob Ausfälle zeigen sich nicht, Lena kann Arme und Beine bewegen.
21.09.2005
Die Verlaufskontrolle im MRT zeigt keinen Tumor-Rest mehr. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Nur im Bereich des Hirnstamms ist noch eine auffällige Stelle im MRT zu sehen, das könnte eine Rest-Tumorzelle sein.
Es werden leichte neurologische Ausfälle deutlich. Lena kann zwar Arme und Beine bewegen, sie aber nicht sicher koordinieren. Die Sprache ist so stark verwaschen, dass man nicht verstehen kann, was Lena sagt. Lena merkt ihren Zustand, sie wird aggressiv und zornig, will sich manchmal gar nicht mehr beruhigen.
Abends, wenn wir Lena alleine in der Intensivstation zurück lassen, müssen wir ihre Arme mit kleine Plüschfesseln an ihrem Bett festbinden, damit sie sich die Schläuche nicht heraus reisst. Lena merkt, dass wir die Nacht über nicht hier sein können, und versucht so lange wie möglich wach zu bleiben, damit wir nicht gehen. Völlig übermüdet und fertig von den Operationen, Narkose- und Schmerzmitteln macht sie eine erbärmilchen Eindruck.
23.09.2005
Die Externe-Ventrikel-Drainage wird entfernt. Die Wutausbrüche nehmen ab, Lena schläft schlecht, sie macht einen völlig übermüdeten Eindruck. Das Sprechen stellt sie mehr und mehr ein, da sie merkt, dass wir sie nicht verstehen. Die letzten Tage jammert Lena verstärkt vor sich hin, sie reagiert nur bedingt auf uns, sie macht einen sehr betrübten Eindruck.
Seit der zweiten Operation muss Lena immer wieder spucken. Die Druckverhältnisse in ihrem Kopf machen ihr zu schaffen. Ihr Körper muss sich erst auf die neuen Verhältnisse einstellen.
24.09.2005
Lena ist sehr deprimiert, will nicht zur Ruhe kommen. Sie schläft schlecht, ist unruhig. Das Jammern dauert an. Auf das Beruhigungsmittel reagiert Lena paradox, sie wird aggressiv und schlägt um sich. Der Zustand macht der Ärztin vom Dienst Sorgen, es wird ein außerplanmäßiges CT durchgeführt. Wir sind unruhig, das CT ist aber unauffällig.
25.09.2005
Wir hatten heute ein Gespräch mit der Kinderonkologin wegen der weiteren Therapie. Auch wenn bei der Operation der Tumor völlig entfernt werden konnte, bedeutet das noch nicht, dass der Krebs weg ist. Studien aus der Vergangenheit haben gezeigt, dass die Rückfallwahrscheinlichkeit bei einem Medulloblastom sehr hoch ist. Da Lena noch keine 4 Jahre alt ist, kann sie noch keine Strahlenbehandlung bekommen, was an sich die Therapie der Wahl wäre. Deshalb muss eine Chemotherapie über insgesamt 10 Monate durchgeführt werden. Die Chemotherapie wird in Blöcken verabreicht, in der Regel dauert die Behandlung im Krankenhaus vier Tage, danach kann Lena für 10 Tage nach Hause, wenn die Werte stimmen.
Lena hat die statistisch gesehen besten Heilungschancen, da der Tumor operativ vollständig entfernt werden konnte. Sieben bis acht von zehn Kindern mit vollständiger Tumorresektion werden durch diese Therapie gesund. Eine gute Quote. Aber das heißt auch: bei gleichen Voraussetzungen sterben zwei bis drei von zehn Kindern. Eine schreckliche Quote.
Die Behandlung richtet sich nach der Studie HIT2000/SKK2000.
28.09.2005
Lena kann die Intensivstation verlassen und wird auf die Kinderonkologie verlegt. Lena gefällt es hier besser, es ist ruhíger.
29.09.2005
Die Nacht war alles andere als ruhig. Lenas Kopf ist stark angeschwollen. Vermutlich eine Abfluss-Störung des Hirnwassers. Tagsüber geht die Schwellung wieder zurück.
Lena ist bisher fast nur gelegen. Um sie wieder zu mobilisieren, wird die Krankengymnastik intensiviert.
Lenas Schutzengel (hier hängt er am Infusionsständer), nur einer von gleich mehreren, die über Lena wachen. Der hier gehörte zu den ersten, die Lena erhalten hat. Er ist auch ein besonders nettes Exemplar.


Oktober 2005

03.10.2005
In Abständen von zwei bis drei Tagen bleibt es bei dem Erbrechen. An der Stelle des Ommayer-Reservoirs tritt seit ein paar Tagen immer wieder eine Beule hervor, hier sammelt sich etwas Liquor an. Eine neuerliche Operation wird in Betracht gezogen, um eine interne Ableitung des Hirnwassers zu ermöglichen. Der Neurochirurg will aber noch abwarten. Wir eigentlich auch. Also warten. Auch die noch ausstehende Untersuchung der Nervenflüssigkeit nach Tumorzellen (Lumbalpunktion) soll noch warten, Lena soll nicht zusätzlich belastet werden.
Lenas Gemütszustand ist seit Tagen schlecht, sie macht einen sehr deprimierten Eindruck.
06.10.2005
Die mehrfach verschobene Lumbalpunktion wird durchgeführt. Gute Nachrichten: Im Liquor sind keine Tumorzellen nachweisbar.
Lenas Gemütszustand bessert sich, sie beginnt wieder einzelne Wörter zu sprechen. Mama, Papa, Anna und Oma. Die Sprache ist noch sehr verwaschen, viele Worte verstehen wir nicht auf Anhieb, aber es ein Anfang gemacht. Sie sitzt jetzt wieder mehr und lacht auch.
07.10.2005
Die Chemotherapie beginnt. Weil Lena zuletzt immer wieder spucken musste, und die Ärzte glauben, dass dies auch ein Zeichen für Probleme bei der Regulation des Hirnwasserhaushaltes ist, wird die Gabe von Medikamenten direkt in die Ventrikel (Hirnkammern) noch zurückgestellt. Lena ist guter Dinge, sie lacht viel.
Wir hatten ein weiteres Gespräch über die Chemotherapie, die Risiken, die Nebenwirkungen und Spätfolgen.
10.10.2005
Heute hat Lena die letzte Chemobehandlung in der ersten Therapieeinheit bekommen. Lena hat die Chemotherapie bislang gut vertragen, sie ist gut gelaunt. Gegen die Übelkeit bekommt sie Medikamente, anscheinend helfen die recht gut. Nur der Appetit hat nachgelassen. Lena sitzt jetzt tagsüber viel, macht Puzzle und spielt. Besonderen Spaß macht ihr der Arztkoffer, und da werden dann Mama und Papa genau untersucht.
Lena kann wieder Krabbeln, wenn sie stehen oder gehen soll zieht sie immer noch ihr rechtes Bein hoch. Mit Schuhen an geht es besser, da hat Lena schon zwei kleine (gehaltene) Schritte gemacht.
12.10.2005
Gestern hätte Lena nach Hause gedurft, fast jedenfalls. Die "Leukos" sind zwar gefallen und liegen bei 1200, aber das reicht noch. Leider kam dann die Übelkeit wieder, und Lena hat bis in den späteren Nachmittag hinein erbrochen, diesmal wohl als Nachwirkung der Chemotherapie. Also noch einen Tag im Krankenhaus bleiben. Bettina hat schon die Einweisung für die Zeit zu Hause erhalten, und alle Topfpflanzen (viele waren das eh nicht mehr) stehen jetzt bei mir im Büro.
Und heute: Endlich wieder zu Hause ! Die Freude darüber war Lena ins Gesicht geschrieben. Der Tag war recht gut, ohne Erbrechen, und so konnte Lena am späten Nachmittag nach Hause entlassen werden, für ein paar Tage, bis zur nächsten Chemotherapie. Und diese Tage werden gefüllt sein mit Logopädie, Physiotherapie, Blutkontrolle, und was sonst noch so kommen mag. Langeweile wird sich nicht einstellen ...
14.10.2005
Lena muss feststellen, dass auch daheim nicht alles so geht, wie früher. Aber sie macht Fortschritte beim Sprechen und auch bei der Fortbewegung - wenn auch erst einmal wieder gekrabbelt wird. Ihr rechtes Bein macht ihr noch zu schaffen, aber sie versucht es bei ihren Krabbelübungen mitzunehmen. Gestern dann bei der Krankengymnastik hat sie wieder ein paar Schritte gemacht, es geht voran. Spass machen ihr die Puzzle, die macht sie schon recht gut.
An der Stelle, an der im Kopf das Ommayer-Reservoir gelegt ist, hat Lena seit einigen Tagen eine Beule so groß wie ihre Faust. Die Beule an sich ist nicht neu, meist kam die im Liegen, nur bisher hatte sie sich immer wieder nach einiger Zeit zurückgebildet, sobald Lena sich hingesetzt hat.
Das Erbrechen wird wieder schlimmer. Gestern hat Lena nahezu alles, was sie ab Mittag zu sich genommen hat, wieder erbrochen. Die Nacht war ruhig, Lena hat 100 ml Zuckerwasser getrunken und behalten. Heute Früh dann wieder Erbrechen. Sie wird wieder jammriger, verständlich bei dem Erbrechen.
Lena musste heute zur Kontrolle ins Krankenhaus. Alles ok soweit. Erbrechen ist normal nach der Chemotherapie mit dem Medikament Cyclophosphamid. Die Chemotherapie schlägt an, was sich als Nebenwirkung (Knochenmarksdepression) in den Blutwerten zeigt: Die "Leukos" sind bei 500 angelangt. Das heißt aber auch, dass die Infektionsgefahr für Lena sehr groß ist.
18.10.2005
Vor zwei Tagen waren die Leukozyten noch bei 600, der aktuelle Wert heute ist 255. Das heißt für Lena: keine Besuche, keine Aktivitäten, im Freien Mundschutz tragen. Ansonsten war das Blutbild gut, die restlichen Werte lagen im Rahmen. Bis zum Beginn der nächsten Einheit Chemotherapie müßten sich die Leukozyten deutlich erholen (so um die 2000). Es ist sehr fraglich, ob am Freitag (21.10.2005) wie geplant die nächste Einheit Chemotherapie gestartet werden kann. Nächste Kontrolle am 20.10.2005.
Lenas Beule (sprich: Liquorkissen unter dem Ommayer-Reservoir) hat sich seit drei Tagen zurückgebildet und ist nicht mehr aufgetreten. MRT für 19.10.2005 zur Kontrolle der Liquorräume daher abgesagt.
Nach Ansicht der Ärzte hat Lena die besten Voraussetzungen für eine Heilung. Der endgütlige histologische Befund hat ergeben, dass Lena eine Unterart des Medulloblastoms hatte, die besonders gut auf die Chemotherapie anspricht. Da bei Lena der Tumor voll entfernt werden konnte und bei den Voruntersuchungen weder Metastasen, noch Tumorzellen im Liquor gefunden wurden, hat Lena die optimalen Voraussetzungen für einen Erfolg der Therapie.
20.10.2005
39,2 Grad Fieber, Bettina muss mit Lena das erste Mal außerplanmäßig ins Krankenhaus. Bis zum Abend fällt die Temperatur wieder unter 38 Grad, dennoch muss Lena im Krankenhaus bleiben.
Es ist mir ein Bedürfnis, die vielen Gedanken und Umstände zu Lenas Krankheitsverlauf festzuhalten, zum einen, damit Lena später einmal alles nachlesen kann, zum anderen weil es mir selbst auch gut tut.
Nach einigem Überlegen ändere ich die Homepage und stelle die Berichte zu Lenas Erkrankung - dieses Notizbuch - online. Künftig soll der weitere Verlauf hier dokumentiert werden.
23.10.2005
Seit Freitag (21.10.2005) fallen Lena die Haare aus, eine Folge der Chemotherapie. Lena findet es recht lustig, dass sie in ihre Haare greifen kann und einen ganzen Büschel in der Hand hat. Es stört sie dann aber doch, dass die Haare überall sind, so dass wir ihr die Haare am Samstag kurz geschnitten haben, dort, wo noch welche waren.
Heute kam Lena aus dem Krankenhaus wieder nach Hause, das Fieber vom Donnerstag hat sich als recht harmlos herausgestellt. Die Leukozyten steigen, jetzt sind sie bei 1300, für Mittwoch ist die nächste Blutuntersuchung angesetzt. Wenn die Blutwerte sich weiterhin erholen, wird dann am Mittwoch der Start für die die nächste Chemoeinheit (voraussichtlich bis Samstag) sein. Heute Früh musste Lena wieder Erbrechen. Große Fortschritte hat Lena bei der Sprache gemacht, sie redet viel und gerne, macht auch ihre Späße. Auch die Motorik wird stetig besser, den Pudding kann Lena schon wieder selbst löffeln (und erzielt dabei - zitternd - auch eine beachtliche Trefferquote). Lena will und kann auch wieder selbst laufen, da merkt man aber noch deutlich, dass sie wackelig auf den Beinen ist.
24.10.2005
Erneut nüchternes Erbrechen. Bettina verständigt die Ärzte im Krankenhaus. Die Meinung des Neurochirurgen soll eingeholt werden.
28.10.2005
Seit Mittwoch ist Lena wieder im Krankenhaus, diesmal planmäßig zur nächsten Einheit Chemotherapie. Die Leukozyten sind sogar über 2000 gestiegen. Auch das Ommayer-Reservoir an Lenas Kopf wurde angestochen (so nennen die das im Krankenhaus wirklich) und ein Medikament (MTX) wurde direkt in die Hirnkammer eingeleitet. Der Hirndruck ist gemessen und für gut befunden worden. Trotzdem: Lena muss immer wieder spucken. Das scheint den Ärzten aber nicht wirklich Kopfzerbrechen zu bereiten.
Das "Anstechen" gehört für Lena jetzt mit dazu: der unter die Haut gelegte Venenzugang (Port) wird gleich bei der stationären Aufnahme angestochen und bleibt bis zur Entlassung als Zugang bestehen. Das Ommayer-Reservoir wird nur bei Bedarf, also zur Verabreichung der Medizin, zum Messen des Medikamentenspiegels im Liqour oder zum Hirndruckmessen angestochen, danach wird die Nadel gleich wieder entfernt. Da wird auch große Sorgfalt an den Tag gelegt: Mehrfache Desinfektion, extra-sterile Handschuhe, alle umstehenden Personen tragen Mundschutz.
Die Stiche tun Lena nicht weh: Vor dem Anstechen wird eine örtliche Betäubung über ein Pflaster aufgetragen, bislang findet Lena das noch sehr spannend. Es geht dafür immer ins "Piekszimmer", und danach kann sie sich etwas aus der Piekskiste aussuchen. Und ihre Emla-Pflaster mit der Anästhesie kennt Lena auch schon.
31.10.2005
Am Samstag konnte Lena "planmäßig" das Krankenhaus nach der zweiten Einheit Chemotherapie verlassen. Wir haben uns dann mit Freunden im Englischen Garten getroffen, was Lena sichtlich Spaß gemacht hat (mit doppeltem Mundschutz), uns aber doch recht gestresst hat: so viele Leute, Hunde, Pferde, Stöcke, Blätter, kurz alles, was zur Zeit nichts für Lena ist.
Leider hat die Chemotherapie auch diesmal die Nachwirkung, dass Lena übel ist und erbrechen muss. Anderes als das nüchterne Erbrechen, bei dem nur etwas Wasser und Schleim kommt, ist das Chemo-Erbrechen ausgiebig.
November 2005

04.11.2005
Lenas Blutwerte sind in Ordnung, die Leukozyten liegen über 2000.
Der Plan für die nächste Woche: Montag erneut Kontrolle der Blutwerte, Dienstag Vorstellung in der Logopädie-Sprechstunde im Krankenhaus rechts der Isar, Mittwoch Start der dritten Einheit Chemotherapie.
07.11.2005
Eine gewisse Routine ist eingekehrt. Zu Hause gefällt es Lena recht gut, und Lena hat die Rolle der Prinzessin übernommen. Lenas manchmal recht ausgefallene Ideen können dann auch anstrengend werden, eine Spezialität von ihr ist, Sachen haben zu wollen, die entweder nicht da sind, oder aus medizinischer Sicht für sie tabu sind.
Das Erbrechen hält an, meist direkt nach oder noch während der Mahlzeiten. Wenngleich sich die Sprache stark verbessert hat, ist Lenas Motorik immer noch eingeschränkt. Die Hände sind noch zittrig, und der Gang ist nach wie vor sehr unsicher. Wir haben das Gefühl, dass ihre ursprüngliche Gangunsicherheit und die Probleme mit dem Gleichgewicht nach wie vor da sind. Kann es sein, dass der Tumor mit der früheren Unsicherheit beim Gehen, die Lena ja schon von Beginn an hatte, nicht im Zusammenhang stand? 
Es hat den Anschein, dass Lena schlechter sieht als früher. Kräftig geschielt hat sie ja schon seit ihrem dritten Lebensmonat. Eine Untersuchung der Augen soll noch erfolgen. 
09.11.2005
Start der dritten Chemotherapie-Einheit, alles läuft nach Plan. Leukozyten bei 2300.
Bei der Logopädie-Sprechstunde gestern gab es keine besonderen Feststellungen. Nun gut, als Lena zur Sprechstunde angemeldet worden war, hatte sie gerade erst wieder mit dem Sprechen begonnen. Jetzt redet sie vielleicht noch etwas langsamer als früher. Bettina hatte den Eindruck, dass der Logopäde nicht so recht wusste, was er mit Lena machen soll.
12.11.2005
Ende der dritten Chemotherapie-Einheit, Lena wird aus dem Krankenhaus entlassen. Sie verträgt die Medikamente ausgesprochen gut, die Nebenwirkungen beschränken sich gottlob auf die Übelkeit und die größere Müdigkeit bei Lena. Das tägliche Erbrechen gehört schon fast zur Routine, Lena erträgt es tapfer.
Allerdings ißt und trinkt Lena recht wenig. Gerade die Flüssigkeitszufuhr ist schwach. Lena will einfach nicht trinken. Jeder Schluck muss mit viel gutem Zureden schmackhaft gemacht werden.
16.11.2005
Bettina macht sich zunehmend Sorgen wegen der geringen Flüssigkeitsaufnahme bei Lena. Lena soll mindstens 500 ml Flüssigkeit am Tag zu sich nehmen. Diese Menge schafft Lena meist nicht, zumal sie relativ viel von der Flüssigkeit auch wieder erbricht. Viel Flüssigkeit ist für Lena besonders wichtig, da die Chemotherapie natürlich auch die Organe belastet und vor allem die Nieren gut gespült werden müssen.
Am Abend hat Lena mit großem Appetit Lasagne gegessen und auch gut getrunken, nur leider hat sie dann im Bett wieder alles erbrochen. Es hat den Anschein, als würde das Erbrechen eher zunehmen als sich bessern.
20.11.2005
Heute ist der erste Tag seit der letzten Chemo-Einheit ohne Erbrechen, gestern hatte Lena nur in der Früh gespuckt. Als ich heute in der Früh zu Bettina gesagt hatte, ob wir nicht lieber doch zur Sicherheit noch ein Zäpfchen gegen die Übelkeit geben sollen, meinte Lena "zur Sicherheit lieber nicht", und so haben wir es gelassen. Und Lena hat den Tag über viel getrunken und auch gegessen.
Am Mittwoch soll die vierte Einheit Chemotherapie beginnen, das ist dann die letzte im "ersten Block", danach drei Wochen Erholungspause, dann beginnt der zweite Block mit einer Verlaufskontrolle (MRT).
23.11.2005
Die vierte Einheit der Chemotherapie beginnt. Im Krankenhaus musste Lena erst ein bisschen auf ihr Zimmer warten, solange hat sie dort im Kindergarten Weihnachtsengel gebastelt. Dass der Port schon angestochen wurde und die Infusion mit Kochsalzlösung schon lief, hat sie dabei nicht groß gestört. Überhaupt gehört das Krankenhaus (und der unvermeidliche Infusions-Ständer) bei ihr einfach zum ganz normalen Tagesablauf mit dazu; so wie sie früher in die Mäusegruppe ging, geht sie halt jetzt immer wieder ins Krankenhaus.
25.11.2005
Die Chemotherapie läuft nach Plan. Anscheinend reguliert sich auch der Hirnwasserhaushalt besser, jedenfalls legt der Medikamtentenspiegel diese Vermutung nahe. Lena hat die letzte MTX-Gabe in die Ventrikel besser und schneller als bei den letzten Einheiten abgebaut. Sie liegt auch hier jetzt "im Plan", so dass das Mittel wie vorgesehen nachgespritzt werden konnte.
27.11.2005
Lena durfte gestern das Krankenhaus verlassen, heute musste sie nochmal zur letzten MTX-Gabe ins Ventrikel ambulant erscheinen. Damit hat Lena jetzt die vierte Einheit Chemotherapie hinter sich, der erste komplette Block ist geschafft!
Lena ist die Königin der Piekskiste. Jedes Mal, wenn ein Kind im Piekszimmer "angestochen" wird, darf es sich etwas aus der Piekskiste aussuchen. Da sind Schätze drin wie Kuscheltiere, Plastik-Ponys, Aufziehtierchen, Hefte, oder schlicht Gummibächen, Lutscher und solche Sachen, die den Kindern Freude machen. Lena hat hier einen ungemeinen Vorteil. Während die meisten Kinder während eines Chemoaufenthaltes meist nur einmal gepiekst werden, kommt Lena auf bis zu 10 mal pieksen pro Aufenthalt, erst den Port für den Venenzugang, dann jeden Tag die MTX-Gabe in das Ventrikel und meist täglich die Kontrolle den Medikamentenspiegels im Ventrikel, und schließlich das Abstöpseln des Ports am letzten Tag (da wird man zwar nicht gepiekst, aber Lena hat sich durchgesetzt, dass es da auch etwas aus der Kiste gibt). Wenn die Lena im Piekszimmer erscheint, fordert sie gleich lauthals die Piekskiste. Ausgemacht ist schließlich ausgemacht.
Die Blutwerte sind recht ordentlich, die Leukozyten sogar recht gut (über 2000), aber das kann sich ja noch ändern.
Während der Chemotherapie im Krankenhaus muss Lena sich nicht erbrechen, da bekommt sie durchgehend über Infusionen Mittel gegen die Übelkeit. Kaum zu Hause, geht es dann los. Dieses Mal heftiger als bisher, auch nachts, und egal, ob etwas im Magen ist oder nicht. Die bisherigen Zäpfchen zeigen wenig Wirkung. Neue Tabletten sollen helfen, mal sehn.
30.11.2005
Kontrolle der Blutwerte im Krankenhaus, für Lena eine willkommene Abwechslung. Die Leukozyten fallen, Stand heute 1040, weiterer Rückgang ist zu erwarten. Übelkeit und Erbrechen dauern an.


Dezember 2005

03.12.2005
Lena geht es erstaunlich gut, wenn man bedenkt, dass sie täglich erbricht, heute Mittag kam alles, was sie bis dahin gegessen und getrunken hatte, und das war auch die letzten Tage schon immer wieder der Fall.
Blutwerte gestern ohne große Änderung (Leukozyten 1080).
05.12.2005
Leukozyten liegen jetzt bei 700.
09.12.2005
Die Blutwerte heute: Langsam erholen sich die Leukozyten, sie liegen bei etwa 900. Dafür sind erstmalig die Thrombozyten stark gefallen, von zuletzt schon nicht gerade hohen 40.000 auf 25.000, d.h. die Blutgerinnung ist stark beeinträchtigt. Unterschreitet der Wert 20.000, steht eine Transfusion an.
Lena musste jetzt schon seit ein paar Tagen nicht mehr Erbrechen, auch der Appetit hat wieder leicht zugenommen.
11.12.2005
Wegen der steil abfallenden Thrombozyten muss Lena heute zur Blutkontrolle ins Krankenhaus. Lena war großzügig und hat Bettina für diese Untersuchung frei gegeben. Ausnahmsweise durfte ich heute mit ihr ins Krankenhaus fahren.
Die Blutwerte haben gerade noch die Kurve gekriegt: Die Thrombozyten sind auf 48.000 angestiegen, die schon geplante Transfusion damit nicht mehr nötig.
15.12.2005
Gute Nachricht aus dem Krankenhaus: Die Auswertung des Kontroll-MRT von gestern ergab keine Anzeichen von nachgewachsenen Tumorzellen (kein Rezidiv). Wir sind erleichtert.
Die inneren Ventrikel sind noch erweitert, das muss weiter beobachtet werden. Für die Krebsbehandlung ist dies aber nicht von direkter Bedeutung.
19.12.2005
Die Leukozyten haben sich erholt und stehen bei 2020. Die nächste Einheit Chemotherapie kann heute beginnen. Lena wird voraussichtlich bis zu Ihrem Geburtstag im Krankenhaus bleiben.
22.12.2005
Alles Gute zum Geburtstag, Lena!
Ihren Dritten Geburtstag feiert Lena vormittags noch im Kindergarten auf der Kinderkrebsstation. Das hat schon etwas Rührseliges an sich. Am Nachmittag wird Lena dann nach Hause können, und wir können zusammen zu Hause feiern.
Die Leukozyten gehen bereits zurück, auch die Übelkeit und Appetitlosigkeit macht Lena diesmal schon im Krankenhaus zu schaffen.
Ihre sprachliche Entwicklung macht weiter Fortschritte, hier liegt sie sicherlich im Altersdurchschnitt, auch wenn ihr Wortschatz vielleicht nicht ganz dem entspricht, was andere Kinder in dem Alter sonst so an Wortschatz haben. Oder kennt sonst noch jemand eine 3-Jährige, die von sich aus nach dem Infusions-Ständer fragt?
Auch bei der Motorik hat Lena wieder aufgeholt, aber sie hat noch immer ein recht unsichers Gangbild, und auch das Zittern der Hände ist bisher noch geblieben. Wo immer es geht, lehnt Lena sich an oder hält sich fest. Lena ist weiter fleißig mit Physio- und Ergotherapie beschäftigt.
24.12.2005
Heilig Abend zu Hause. Der schlichte Weihnachtsbaum steht dieses Jahr auf der Terrasse. Die Kinder sind aufgeregt, Lena mehr deshalb, weil Anna so ungeduldig auf die Bescherung wartet.
25.12.2005
Die Leukozyten sind weiter gefallen auf 600, auch die Thrombozyten sind rückläufig (aber noch über 100.000).
27.12.2005
Die Blutwerte sind im freien Fall: Leukos bei 194, Thrombos bei 30.000. Morgen erneute Blutkontrolle, wegen der steil abfallenden Thrombozyten ist eine Transfusion geplant. Auch der niedrige Wert bei den Leukozyten ist etwas beunruhigend, die körpereigene Immunabwehr ist damit sehr stark geschwächt.
Übelkeit und Erbrechen dauern seit Tagen an, Lena ist leicht reizbar, sie schläft unruhig. Tagsüber ist sie schnell erschöpft. Die meiste Zeit ist sie aber gut gelaunt (zumindest wenn es nach ihrem Willen geht) und will mit ihren Weihnachtsgeschenken spielen. Lena braucht viel ihre Mama.
28.12.2005
Die Thrombozyten sind weiter abgefallen auf 20.000, Lena hat deshalb heute in der Klinik eine Transfusion mit Thrombozyten-Konzentrat erhalten. Die Leukozyten sind auf 96 gefallen. Einzig der Hämoglobinwert hält sich. Bislang keine erhöhten Entzündungswerte.
Die Nachwirkungen der Chemotherapie mit dem Medikament Cyclophosphamid sind diesmal deutlich stärker als im ersten Chemoblock.
30.12.2005
Langsamer Anstieg der Leukozyten auf 124, immerhin steigen sie wieder.
Nach wie vor andauerndes Erbrechen.

Lenas Enten Neues von Lenas Enten.
Hauptsächlich die alte Ente (links im Bild) ist Lenas ständiger Begleiter. Bei jeder Operation war sie mit dabei, jedenfalls ist sie immer mit bis zur Schleuse zum OP-Saal (und vielleicht auch nocht weiter) gekommen. Sie hat viel mitgemacht, war voller Blut (als bei Lena der Stöpsel für den Venenzugang an der Hand abgegangen war), wurde mehrmals desinfiziert (immer wenn sie auf den Boden gefallen ist), und war manchmal auch in Mitleidenschaft gezogen, wenn Lena spucken musste. Der Neurochirurg nennt die Enten nur Adler - und Lena lacht sich schlapp. Anders als Lena hat die Ente die vielen Behandlungen aber nicht so gut vertragen, und Bettina hat ihr jetzt neue Füße nähen müssen, und auch der Schnabel musste mittlerweile ersetzt werden.



Januar 2006                 


01.01.2006
Es soll ein gutes neues Jahr werden, das wünschen Lena alle.
Die Leukozyten steigen an auf 600. Vor ein paar Wochen war ein solcher Wert für uns noch erschreckend niedrig, heute freut uns der langsame und stetige Anstieg. Aber noch immer sind die 1000 nicht erreicht, und damit bleibt die Infektionsgefahr sehr hoch.
Der für den 02.01.2006 vorgesehene Start der nächsten Chemoeinheit kann erst erfolgen, wenn die Leukozyten so um die 2000 liegen. Das wird wohl frühestens in ein paar Tagen der Fall sein.
Lena empfindet die Krankenhausbesuche als willkommene Abwechslung. Heute wollte sie gar nicht mehr nach Hause gehen, sie will noch ein Buch vorgelesen haben, und ein bisschen Spielen im Warteraum, und nach anderen Kindern schauen ... Erst nach einer halben Stunde konnte ich sie bewegen, doch wieder mit nach Hause zu kommen.
Nach wie vor problematisch ist das anhaltende Erbrechen und die Appetitlosigkeit, zumal Lena wegen der geringen Leukos keimfreie Kost bekommt. Als Frühstück oder Zwischenmahlzeit geht noch am besten ein Toastbrot mit einem von Lena selbstzerbröselten Überraschungs-Ei als "Aufstrich" (dem von Ferrero, da sind auch keine Spuren von Nüssen drin), ganz gerne isst Lena auch Spiegelei (aber nur "mit ohne Eigelb"). Mittags bleibt es meist bei dem Versuch, ein Wurstbrot schmackhaft zu machen, mehr als ein bis zwei Bissen sind da selten drin. Nachmittags gelingt es Bettina meistens, Lena eine Banane zu verabreichen (so nach und nach "im Vorbeigehen"), gelegentlich auch ein Stück Apfel (ohne Schale), und zum Abendessen wünscht Lena sich regelmäßig Nudelsuppe (mal mit, mal ohne Gemüse), die sie dann manchmal löffelweise isst, manchmal aber auch nicht.
Leider ist die Frequenz, mit der Lena dann das mühsam aufgenommene Essen wieder erbricht, recht hoch. Vor allem nach der Gabe der Medizin steigt das Brech-Risiko erheblich. Die vorsorglich bereitgehaltenen Spuck-Schüsseln sind zur festen Einrichtung geworden.
Das Trinken ist ebenfalls ein mühsames Geschäft, nur schlückchenweise geht es voran. Bettina mischt mittlerweile ein Kohlenhydrate-Präparat unter, das macht die Getränke süßer und gehaltvoller.
02.01.2006
Lena macht weiter Fortschritte bei der Beweglichkeit. Der Gang wird sicherer, und Lena hat viel Spass an den Bodenübungen. Auch wenn noch nicht alles so klappt, wie wir uns das wünschen, freuen wir uns über die kleinen Schritte.
03.01.2006
Leukozyten bei 1000. Auch dieses Mal die extrem niedrigen Werte ohne Infektion überstanden. Wir müssen aber weiter vorsichtig sein.
05.01.2006

Leukozyten steigen auf 1400, Start der Chemotherapie jetzt für den 07.01.2006 geplant.
07.01.2006
Die Chemotherapie-Einheit Nummer 6 mit MTX und Vincristin beginnt heute. Die Blutproben werden zwar ins Labor gegeben, aber die Therapie wird schon eingeleitet, bevor die Werte zurück sind. Der Plan ist schon um fünf Tage überschritten und bei MTX ist nicht mit einer so großen Auswirkung auf die Leukozyten zu rechnen.
Lena ist wieder vorbildlich und läßt die Aufnahmeprozedur mit großer Routine und sehr tapfer über sich ergehen. Die Infusion über den Port wird gelegt, die erste Dosis MTX wird über das Ommayer-Reservoir eingespritzt.
08.01.2006
Die Blutwerte vom 07.01.2006 waren doch noch recht schwach, Leukos bei 1500. Hoffen wir, dass wie letztes Mal die Leukos nicht so von MTX beeinträchtigt werden ...
Möglicherweise wird bei Lena eine aktuelle Modifikation der Therapie nach dem neuesten Stand des Protokolls HIT 2000 / SKK 2000 erfolgen. Die letzten vier Chemo-Einheiten (von jetzt noch 10 geplanten Einheiten) würden dann durch eine lokale Strahlentherapie der hinteren Schädelgrube mit zwei Bestrahlungseinheiten ersetzt. Die Kinderonkologen klären das gerade mit der Studienleitung in Würzburg. Davor liegen aber planmäßig noch 6 Chemo-Einheiten.
10.01.2006
Ende der sechsten Einheit Chemotherapie, Lena kommt wieder nach Hause.
14.01.2006
Die Zeit zu Hause ist doch die schönste. Vor allem, wenn Lena wie dieses Mal nicht so sehr unter Übelkeit leidet. Essen und Trinken bleibt aber ein mühsames Geschäft.
Die Blutwerte halten sich noch im erträglichen Bereich, die Leukos sind noch nicht unter 1000 gefallen. Langsam fallen Lena auch die Wimpern und die Augenbraue aus, die sind schon sehr ausgedünnt.
15.01.2006
Ein Rodel-Ausflug an den zugefrorenen Feringasee bringt Abwechslung und Spaß für alle. Wir treffen dort Claudia und Andi mit Antonia und Helena, zum ersten Mal seit längerem kommt Lena wieder mal "unter die Leute".
21.01.2006
Gestern haben Bettina und ich spontan einen halben Tag beim Ski-Fahren verbracht, Oma Bärbel und Opa Walter sei Dank. Lena hat sich sehr über den Besuch der Großeltern gefreut und so konnten wir uns etwas die frische Luft um die Ohren wehen lassen (und die Gedanken ein bisschen fortholen von Blutwerten und Medikamenten und Krankengymnastik und und und).
Heute beginnt planmäßig die siebte Einheit Chemotherapie. Irgendwie ist es ein gutes Gefühl, im Plan zu liegen. Der Plan gibt einem etwas Sicherheit, auch wenn wir wissen, dass diese Sicherheit auf sehr tönernen Füßen steht.
Wir sind immer wieder erstaunt, wie stark Lena ist und die ganze Thearpie meistert. Natürlich ist auch Lena abgespannt, und während der Chemotherapie ist sie, wie eigentlich alle Kinder auf der Station, recht leicht reizbar (der Ausdruck "Chemo-Laune" ist ein geflügeltes Wort unter den Eltern ...). Aber sie hat akzeptiert, dass sie noch eine ganze Zeit lang in Behandlung ist, und wenn es ins Krankenhaus geht, nimmt sie das ohne zu murren auf sich. Auch die ganzen Einschränkungen, der fehlende Kontakt zu den anderen Kindern außerhalb der Krebsstation, der Mundschutz im Freien, und was sonst noch so alles derzeit nicht geht erträgt sie sehr tapfer.
Lenas Blick ist nach vorne gerichtet. Und dann erzählt sie, was sie machen will, wenn sie wieder ganz gesund ist: mit und an den Schliersee fahren (nach Neuhaus), oder in den Urlaub in die Türkei, oder wieder in die Mäusegruppe gehen. Und so steckt sie uns mit ihrer Zuversicht an, und auch wir freuen uns darauf, mit Lena an den Schliersee zu fahren, oder in die Türkei, und wir vertrauen fest darauf, dass sie bald wieder ganz gesund sein wird.
27.01.2006
Lena ist seit Dienstag 24.01.2006 wieder zu Hause, die siebte Einheit Chemotherapie liegt nun hinter ihr. Auch dieses Mal scheint die Übelkeit nicht so problematisch zu sein. Die Leukozyten sind seit heute wieder unter 1000 gefallen.
Anna hatte sich bislang recht erfolgreich gegen alle grassierenden Krankheitserreger zur Wehr gesetzt, jetzt hat sie dann doch der Schnupfen erwischt, und auch ein Lippenherpes von ihr beschäftigt uns seit einer Woche. Das macht die Situation zu Hause etwas schwieriger, wir versuchen die beiden so gut es geht voneinander fern zu halten und sind ständig dabei, uns zu desinfizieren. Nach zwei Tagen Erholung für Anna zu Hause ist sie seit heute wieder in der Schule.
Gespräch zwischen Anna und Lena gestern:
Lena: "Anna, wieso gehst du nicht in die Schule?" Anna: "Weil ich krank bin." Lena: "Ich bin auch krank." Anna: "Ja, aber ich bin nur leicht krank."
Lena: "Ich bin auch nur leicht krank." Anna: "Nein, du bist schwer krank."
Lena: "Nein, bin ich nicht, bin auch nur leicht krank." Anna: "Doch, du bist schwer krank. Ich kann morgen wieder in die Schule gehen." Lena: "... und ich wieder in die Krippe." Bettina: "Lena, das mit der Krippe wird nichts, wir gehen morgen zum Fingerpieks ins Krankenhaus." Lena: "Aber ohne übernachten."
29.01.2006
Die Leukozyten haben sich auf 1600 erholt. Mittwoch erneut Blutkontrolle, wenn die Werte sich weiter stabilisieren dann ab Samstag 04.02.2006 wieder ins Krankenhaus zur achten Einheit Chemotherapie (Carboplatin).



Februar 2006



01.02.2006
Die Ausgangswerte für die nächste Einheit Chemotherapie sind fast erreicht, die Leukozyten liegen bei 1940. Bleibt es bei dieser Tendenz, kann am 04.02.2006 mit der 8. Einheit die letzte Einheit im zweiten Chemoblock begonnen werden. Wir nähern uns der Halbzeit (8 von 16 Einheiten).
Lena hat sich seit einiger Zeit einen fiktiven Spielkameraden zugelegt. Philipp. Philipp schläft in ihrem Zimmer, frühstückt mit ihr, er muss Zähneputzen, bekommt auch Chemo, und ist für uns andere unsichtbar, oder wie es Lena ausdrückt: ... aber doch nur im Spiel. Gelegentlich kommt eine weitere fiktive Freundin dazu, die Maja, mal eben zum Teetrinken oder so.
05.02.2006
Gestern Start für die achte Chemo-Einheit, planmäßig. Die Leukozyten hatten sich sogar bis 3000 gesteigert. Die Behandlung mit Carboplatin schlaucht Lena deutlich mehr als die vorangegangenen beiden MTX-Einheiten. Sie wird schlapp und müde, und ist wieder unruhiger.
07.02.2006
Die Hälfte ist geschafft. Heute endet die achte Einheit Chemotherapie (von vorgesehenen 16 Einheiten) und damit der zweite Chemoblock. Bis zum nächsten Block stehen jetzt 17 Tage Pause und eine Verlaufskontrolle (MRT) auf dem Plan.
10.02.2006
Leukozyten nur noch knapp über 1000.
12.02.2006
Damit die Leukozyten dieses Mal nicht so steil abfallen, dürfen wir Lena seit heute allabendlich eine Granocyte-Spritze geben. Der Wirkstoff wird hergestellt aus den Ovarialzellen des chinesischen Hamsters.
Auch wenn wir den Eindruck haben, dass Lena die achte Einheit Chemotherapie besser vertragen hat als die letzte Einheit mit Carboplatin im ersten Block, ist die Müdigkeit und die Übelkeit auch dieses Mal wieder eingekehrt. Nur irgendwie kann Lena besser damit umgehen, sie hat (auch was das Erbrechen angeht) eine gewisse Routine entwickelt und hält einen ausgedehnten Mittagsschlaf (von dem sie dann recht grantig und unleidig erwacht).
16.02.2006
Die Granocyten haben gleich nach der ersten Spritze zu einer deutlichen Steigerung der Leukozyten auf 3800 geführt, bis gestern ist der Wert dann wieder auf 2000 gefallen trotz fortgesetzter Granocytengabe.
19.02.2006
Käpt'n Iglo hat auf Lenas Speisezettel Einzug gehalten. Seit einigen Tagen ist ihr Lieblingsgericht Fischstäbchen, die gibt es jetzt jeden Tag, 2 Stück zum Mittag.
25.02.2006
Das war alles in allem eine gute Woche. Die Granocyten-Spritzen haben sehr gut angeschlagen, die Blutwerte sind recht gut, die Leukozyten standen am 20.02. bei 8600, am 22.02. bei 6000 und heute dann bei 11000. Der Wert war fast zu gut, heute hat man uns in der Klinik gesagt, wir hätten vor zwei Tagen mit den Spritzen aufhören sollen. Na, hätten die uns das vor zwei Tagen gesagt, dann hätten wir das sicherlich gerne gemacht, aber in unserem Jura-Studium war pädiatrische Onkologie nicht einmal im Nebenfach angeboten worden ...
Sehr erfreulich war das Ergebnis des Kontroll MRT vom 22.02.2005: wieder keine neuen Tumorzellen erkennbar, das heißt wir bleiben im Plan.
Heute dann Beginn des dritten Blocks Chemotherapie mit Cyclophosphamid.
28.02.2006
Die neunte Einheit Chemotherapie geht zu Ende. Etwas Probleme bereitet der direkte Venenzugang (Port). Schon am Samstag war er nicht mehr so richtig durchgängig. Lena hat die ganze Zeit Heparin bekommen, aber auch heute scheint er etwas verstopft zu sein. Wir sollen deshalb zusätzlich das Medikament clexane spritzen.
Die Leukozyten sind heute schon auf 680 runter, also sollen wir auch wieder Granocyten spritzen.
Nach einem kurzen Faschingsball im Kindergarten ist Lena dann heute nach Hause gekommen.



März 2006



05.03.2006
Nachdem die Blutwerte am 01.03.2006 noch eine Tendenz nach oben aufgewiesen haben (Leukozyten über 1600), ging es jetzt doch und trotz fortgesetzter Granozytenspritzen wieder in den Keller. Die Leukozyten liegen unter 300, auch die Thrombozyten sind auf 68.000 gefallen. Der Hämoglobinwert ist erstmalig seit Beginn der der Chemotherapie unterhalb von 8,0.
Abgesehen von einem leichten Schnupfen mit Husten geht es Lena aber recht gut. Die Überkeit bekämpfen wir mit einer Tablette Zofran am Morgen und Vomex A am Abend mit wachsendem Erfolg.
Der Appetit ist noch erstaunlich gut, Lena hat heute mit Anna und mir zusammen Pizza gebacken, dabei die Zutaten (Käse und Schinken) vorgekostet und mit viel Freude auch ein Stück gegessen. Fischstäbchen mag Lena immer noch gerne. Auch ein Honigbrot kommt gut an (und hinterläßt klebrige Spuren auf dem Shirt), dazwischen etwa Obst. Lena isst zwar nicht viel, aber doch stetig ein bisschen.
Lenas Bauch hat mittlerweile viele kleine blaue Flecken von den täglichen Spritzen (2 Stück!), aber auch diese Prozedur erträgt Lena mit erstaunlicher Gelassenheit.
06.03.2006
Heute dann also: Fischstäbchen.
Die Blutwerte fallen weiter, Leukos bis 195, Thrombozyten bei 38.000, Hämoglobin bei 7,3. Nächste Kontrolle in zwei Tagen, vorsorglich wird schon je eine Thrombozyten- und eine Blutkonserve geordert, die Lena bekommen soll, wenn die Werte weiter abfallen. Am Samstag 11.03.2006 wäre der Start der nächsten Einheit Chemotherapie geplant, das erscheint aber angesichts der Blutwerte doch sehr fraglich.
08.03.2006
Wir hatten uns schon darauf vorbereitet, dass Lena heute länger im Krankenhaus bleiben muss und Transfusionen bekommen wird. Doch die Blutwerte waren überraschend gut (Leukozyten 2500, Thrombozyten 70.000, Hb-Wert 8,3). Lena konnte schnell wieder nach Hause. Bei den Werten kann auch am Samstag die Chemotherapie beginnen.
Dagegen hat es Anna jetzt voll erwischt. Seit heute Nacht hat sie Fieber und Kopfschmerzen, wohl der Infekt, der seit einiger Zeit umgeht. Wir versuchen Anna und Lena so gut es geht zu trennen und über Desinfektion eine Ansteckung von Lena zu verhindern, aber im Krankenhaus rechnet man schon damit, dass sich Lena anstecken wird. Mal sehn.
Lena ist zur Zeit sehr schnell gereitzt, sie ruft oft nach der Mama, und Papa darf nur ausnahmsweise etwas für sie tun. Bettina ist deshalb ziemlich stark eingespannt, es gibt Tage, da kann sie keine 10 Minuten etwas tun, ohne dass Lena nach ihr ruft.
11.03.2006
Nachdem die Kinderärztin am Donnerstag (09.03.2006) bei Anna eine Streptokokken-Infektion festgestellt hatte, hat auch Lena vorbeugend ein Antibiotikum bekommen. Anna ist jetzt wieder so weit auf dem Damm, und Lena konnte heute zur 10. Chemoeinheit (MTX) ins Krankenhaus.
Mehr und mehr lernen wir die anderen Kinder und deren Erkrankungen kennen. Jedes Schicksal ist ergreifend. Besonders, wenn man weiss, dass rein statistisch gesehen etwa drei von zehn Kindern auf der Station die Krankheit nicht überleben werden. Das Hoffen auf die Genesung des eigenen Kindes bekommt da einen sehr bedrückenden Aspekt.
12.03.2006
Heute ist es ein halbes Jahr her, dass Lena die erste Tumoroperation hatte. Seit dem hat Lena viel durchmachen müssen, die Zeit auf der Intensivstation, die zweite Operation mit den Ausfällen bei Sprache und Bewegungskoordination, dann die Chemotherapie mit den Begleiterscheinungen. Gott sei Dank, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, was wirklich ein großes Glück ist. Und die Ausfälle hat Lena weitgehend aufholen können, nur das Zittern mit den Händen (Ataxie) und der unsichere Gang machen ihr noch zu schaffen. Aber auch das wird sicherlich noch besser mit der Zeit. Lena erträgt die Therapie nach wie vor sehr tapfer, auch wenn man deutlich merkt, dass ihr die Medikamente mehr und mehr zusetzen, sie wirkt insgesamt schlapp und leicht reizbar. Vor ein paar Tagen ist sie, als sie auf den Opa gewartet hat, auf den Treppenstufen sitzend eingeschlafen ...
Da kommt ihr zu Gute, dass sie die Zeit noch nicht so recht einzuordnen weiss. Gleichwohl, langsam scheint sich Lena doch dafür zu interessieren, wie lange das jetzt noch dauert, bis sie wieder ganz gesund ist, und auch ins Krankenhaus fährt sie nicht mehr so gerne.
Bis zum Sommer noch, Lena, dann wirst du wieder ganz gesund sein.
14.03.2006
Ende der 10. Einheit Chemotherapie, und wie schon beim letzten Mal bei dem MTX-Block hat Lena wieder eine Pieps-Stimme bekommen.
25.03.2006
Die Tage sind schnell vergangen, auch ein Zeichen dafür, dass es Lena ganz gut geht. Wir konnten letztes Wochenende sogar einmal auf den Waldspielplatz gehen, und Lena konnte rutschen, schaukeln und mit der Tarzanbahn fahren, na ja, nicht ganz allein, nur mit Halten, aber immerhin.
Heute startet die 11. Einheit Chemotherapie, Leukozyten liegen seit Tagen konstant um die 2000, auch der Rest ist in Ordnung.
Bettina war gestern und heute in Würzburg auf der HIT-Tagung, und Lena musste zwei Tage mit Papa vorlieb nehmen. Und es war doch gar nicht so schlecht, oder? Sogar die Clexane-Spritze durfte ich Lena verpassen.
28.03.2006
Die 11. Chemo-Einheit ist vorbei, die letzte Einheit, bei der Lena MTX intravenös bekommen hat. Da waren's nur noch fünf.
Diesmal sind die Leukozyten auf unter 900 gefallen, das erste Mal bei dem MTX-Block, dass die Blutwerte abfallen.
Der Kindergarten auf der Kinderonkologie ist für die Kinder (und auch die Eltern) eine willkommene Abwechslung. Lena ist sehr gerne dort, es hat wohl ein Stück Normalität für sie. Mit viel Engagement werden die Kinder hier von Erziehern betreut, es wird gebastelt und gespielt. Eine Trommel hat Lena schon selbst gebastelt. Das Bild zeigt Lena beim Malen mit Kreide.



April 2006

01.04.2006
Der Frühling kommt, und nicht nur Anna konnte mit den Nachbarskindern draußen herumtoben, auch Lena war ein bisschen mit dabei. Mit Mundschutz und auf ihrem Dreirad hat sie vor dem Haus dem wilden Treiben zugeschaut. Und dann hat sie es sogar geschafft, mit Treten ein paar Meter vorwärts zu kommen, etwas, was sie bisher noch überhaupt nicht konnte.
03.04.2006
Hoch motiviert nach der Krankengymnastik möchte Lena selbst von der Küchenleiter springen - ohne festgehalten zu werden. Das Ergebnis ist ein tiefblaues Auge, es war ein kolossaler Sprung, nur die Landung klappte nicht. Das mag daran liegen, dass Lena mehr mit dem Kopf als mit den Beinen voraus ankam.
04.04.2006
Die Blutwerte sind in Ordnung, Leukozyten über 2000, es sieht ganz nach einem Start der 12. Einheit Chemotherapie am Samstag 08.04.2006 (Carboplatin) aus.
08.04.2006
Bei gleichbleibend soliden Blutwerten beginnt heute also die 12. Einheit Chemotherapie, die letzte der ersten drei Blöcke. Und wie die letzten Male üblich bin ich mit Lena den ersten Tag im Krankenhaus, Bettina wird mich am späteren Nachmittag ablösen. Dann fahre ich mit Anna für eine Woche an den Schliersee, zusammen mit Freunden.
12.04.2006
Auch diese Chemo-Einheit verläuft unspektakulär, gestern stand Bemalen von Ostereiern auf dem Programm, Lena war sehr kreativ.
15.04.2006
Blutwerte bleiben konstant, Leukozyten etwa bei 1200. Konstant bleibt seit geraumer Zeit aber auch die Entwicklung bei Lena was das Laufen und die Ataxie anbelangt. Lena fällt es schwer, auch nur ein paar Schritte geradeaus zu machen, ohne dass sie Ausgleichsbewegungen machen muss oder sogar hinfällt. Heute hat sie gleich mehrfach "der Wind umgeblasen", wie sie es nennt. Wo immer es geht, versucht sie sich festzuhalten oder anzulehen.
Auch die grobe Kraft in den Armen ist nicht sehr ausgeprägt. Sie kann zwar etwas festhalten oder daran ziehen, aber nicht gerade lange oder fest. Besonders stark ist auch noch das Zittern mit den Händen, hier ist seit Monaten keine Besserung erkennbar.
Das Erbrechen hält einen noch erträglichen Rahmen ein, täglich ein bis zwei Mal und meist so, dass Lena noch sagen kann, dass sie spucken muss.
17.04.2006
Was auch immer der Auslöser war, Lena interessiert sich brennend für "ihre Krankenhausgeschichte", und zwar von Anfang an. Wir haben es ihr heute schon mehrfach erzählen müssen, wie sie mit uns am Schliersee war und in der Früh spucken musste, wie wir im Harlachinger Krankenhaus waren, wo der Tumor festgestellt wurde, und wie sie mit einem Krankenwagen (mit Blaulicht!) in das Schwabinger Krankenhaus verlegt wurde, wie sie operiert wurde und der Tumor entfernt wurde, dass sie nicht mehr sprechen konnte, und dass eine Chemotherapie nötig ist und wie sie dann erstmals nach fast sechs Wochen wieder nach Hause durfte.
Fragen wir Lena an der einen oder anderen Stelle der Geschichte, ob sie sich daran erinnern kann, sagt sie nein. Gerade die Phase nach der zweiten OP, wo sie deprimiert und aggressiv war, hat sie scheinbar völlig verdrängt.
19.04.2006
Kontrolltermin: MRT von Schädel und Rückenmark.
Blutwerte: steil abfallend, Leukozyten bei 400, Thrombozyten bei 60.000
Lena hat einen leichten Schnupfen bekommen, wir müssen abwarten, wie sich das bei den schwachen Blutwerten weiter entwickelt.
21.04.2006
Die MRT-Kontrolle ist gut verlaufen, nach Aussage der Oberärztin ist alles ok. Im Befundbericht liest sich das so: "Kein sicherer Nachweise für ein Rezidiv". Will heissen: wer weiss, was noch kommen wird.
Seit zwei Tagen spritzen wir neben Clexene jetzt auch wieder Granozyte zum Aufbau der Leukozyten, Lenas Bauch ist blau-grün-gelb von den vielen Einstichen. Die Leukozyten haben sich gefangen, aber die Thrombozyten fallen weiter, heute liegen sie bei 30.000. Wenn das so weiter geht, wird bald ein Thrombozyten-Konzentrat als Infusion fällig.
28.04.2006
Mit den Werten ging es etwas wie in der Achterbahn: wegen der geringen Thrombos mussten wir die Clexane- und die Granocyte-Spritzen einstellen, dann haben sich - kurz vor der geplanten Thrombozytenkonzentrat-Transfusion - die Werte gefangen, allerdings ist der Leukozytenwert wieder abgefallen, deshalb wieder Granocyte spritzen mit dem Erfolg, dass die Leukos über 6000 gestiegen sind, also: Granocyte wieder abgesetzt.
Morgen dann Beginn der 13. Einheit Chemotherapie (Cyclophosphamid).


Mai 2006


01.05.2006
Die Blutwerte-Achterbahn hat leider angehalten. Am 29.04. waren die Leukos wieder deutlich gefallen auf 1600. Da der Grenzwert für den Start der Chemotherapie mit Cyclophosphamid bei mindestens 2000 Leukos liegt, war es also nichts mit Chemobeginn.
So haben wir ein schönes verlängertes Wochenende "geschenkt" bekommen, Lena hat neue Versuche mit ihrem Laufrad unternommen (was noch als sehr ambitioniert bezeichnet werden muss ...) und ist recht guter Dinge.
Ihr rechtes Bein bedarf besonderer Aufmerksamkeit. Hier fehlt es ihr am meisten bei Kraft und Koordination. Wir üben mit ihr jetzt Treppensteigen mit dem rechten Bein zuerst, und sie erkennt selbst, um wie viel schwerer ihr das fällt. Eine Zeit lang ist sie dann sehr motiviert, bis ihr einfällt, dass es "so schwer geht".
02.05.2006
Leukozyten fallen weiter auf 1200. Beginn der 13. Einheit Chemo erneut verschoben.
06.05.2006
Jetzt sind die Werte soweit ok, dass heute mit etwa 2500 Leukos mit der 13. Einheit Chemotherapie begonnen wurde.
09.05.2006
Ende der 13. Einheit Chemotherapie. Sie ist wieder ohne Probleme verlaufen. Da waren es nur noch drei.
Die Blutwerte heute sind schon unter 700 Leukozyten gefallen, und wir rechnen damit, dass es noch weiter abwärts geht. Lena bekommt zur Stärkung der Leukozyten täglich Granozyte gespritzt.
14.05.2006
Zusammenfassung der Woche: Übelkeit und Erbrechen halten sich in Grenzen, der Appetit ist ganz gut. Gangbild wackelig, Hände bleiben zittrig. Lenas Laune ist gut - wenn es nach ihrem Kopf geht.
Nachtrag: Nicht nur Lenas, auch Annas, Bettinas und meine Laune sind solange gut, solange es nach unserem jeweilgen Kopf geht. Da sind Konflikte vorprogrammiert, da kann es schon mal laut werden. Es ist offensichtlich: unser aller Nerven sind angespannt.
15.05.2006
Leukos unter 200, Thrombos bei 30.000, Hb 8,0, das sind nicht gerade gute Werte. Morgen wieder zur Kontrolle, eventuell muss mit Thrombozytenkonzentrat nachgeholfen werden.
19.05.2006
Die Werte haben sich erholt, ohne dass Lena Blutkonserven benötigt hat. Dank der Gabe von Granozyten sind die Leukozyten sogar auf 14.000 (!) hochgeschossen, also auf etwa das Doppelte von dem, was bei einem gesunden Kind Durchschnitt ist.
Die Hörprüfung hat keine Beeinträchtigung des Gehörs durch die bisherige Chemotherapie ergeben.
Noch eine Woche, dann steht Chemo-Einheit Nr. 14 auf dem Programm.
27.05.2006
Nach abgefallenen Leukos am Mittwoch (1500), weiterer Gabe von Granocyten bis Donnerstag und einem Leukozytenwert von heute 4000 startet die 14. Chemo-Einheit.
31.05.2006
Die 14. Chemo-Einheit ist vorbei, ihr folgten Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Erbrechen, wie gehabt. Mit (nur noch) 800 Leukos ging es gestern wieder nach Hause. Und wieder Granocyten spritzen.
Da waren es nur noch zwei Chemotherapie-Einheiten.
800 Leukos heisst für Lena: keimfreie Kost, also kein Trinkjoghurt (den Lena zur Zeit liebt), kein Honig (den sie gerne haben möchte, weil Anna den zur Zeit liebt), kein Vollkornbrot, was ihr aber nichts ausmacht, weil es statt dessen Toast gibt.


Juni 2006

01.06.2006
Die Granocyten-Wunder-Spritzen haben wieder ganze Arbeit geleistet: Leukozyten stehen bei 7800.
06.06.2006
Eine alles in allem angenehme Woche liegt hinter uns. Gut, unser Aktionsradius ist eingeschränkt, Familienausflüge über ein langes Wochenende fallen aus und bei dem Wetter sind auch kurze Ausflüge gestrichen.
Bei jedem Spuck-Anzeichen - meist ein kurzer Hustenreiz - fragen wir Lena: "Musst du spucken?" und Lenas sagt dann: "Nein, nur verschluckt" oder auch gar nichts, wobei im letzteren Fall sie wirklich spucken muss und wir etwa zwei Sekunden Zeit haben, die Spuckschüssel heran zu bringen. Als sich gestern Anna verschluckt hat und wir spontan fragten: Musst du spucken? mussten wir alle recht lachen. Das wird uns noch eine ganze Zeit mit begleiten.
Die Kontrolle der Blutwerte zieht sich wie ein roter Faden durch den Alltag. Wir spritzen weiterhin Granozyte, und die Blutwerte halten sich so einigermaßen. Leukozyten liegen zwar bei 2000, gemessen daran, dass wir seit einer Woche spritzen, ist das nicht gerade viel. Die Thrombozyten fallen jetzt ab und sind unter 100.000, da erwarten wir in ein paar Tagen das Tief. Kurzzeitig Sorgen machte der Hb-Wert, der unter 7,0 zu sinken drohte und eine engmaschige Kontrolle erforderlich machte. Heute stieg er dann auf 7,4 und erneut kam Lena um eine befürchtete Bluttransfusion herum.
13.06.2006
Und wieder: Die Blutwerte. Zwischen den einzelnen Chemotherapie-Einheiten wird das Auf und Ab genau beobachtet. Zwar haben sich die Leukozyten bei andauernder Granocytengabe stabilisiert, ebenso der Hämoglobinwert, jedoch sind die Thrombozyten stark abgefallen. Damit war zu rechnen, dies war auch die letzten Male so. Diesmal ist der Wert mit nur noch 15.000 aber unter die kritische Grenze gerutscht, und weil Lena an jedem Körperteil blaue Felcken hat, hat sie gestern eine Infusion mit Thrombozytenkonzentrat erhalten.
Wir sind froh, dass Lena die Therapie und deren Folgen so gut verträgt. Mit der TK-Infusion dürfte sich der Thrombozytenspielgel umgehend verbessert haben. Wir bewegen uns zielstrebig auf den Beginn der vorletzten Einheit Chemotherapie zu.
Auch wenn Lena natürlich durch die Therapie geschwächt ist, geht es ihr "den Umständen entsprechend" gut. Sie wirkt sehr agil, und wir haben den Eindruck, dass sie sich gut entwickelt.
17.06.2006
Lena war die Woche über recht schlapp. Die Leukozyten sind von Anfang der Woche mit mehr als 4000 auf Freitag 2000 und schließlich heute 1200 abgefallen, so dass der geplante Start der 15. Einheit Chemotherapie verschoben werden muss. Wir planen jetzt für den 24.06.
18.06.2006
Radelausflüge machen Lena viel Spass, egal ob sie im Kindersitz oder komfortabel im Hänger dabei ist. So kommt sie auch ein bisschen "nach draußen".
21.06.2006
Langsam wird Lena ungeduldig. Sie möchte die letzten beiden Einheiten der Chemotherapie hinter sich bringen, damit sie wieder "ganz gesund" ist. Wie oft haben wir in den vergangenen Monaten zu ihr gesagt, sie kann das oder jenes erst wieder machen, wenn sie ganz gesund ist? Ja Lena, es wird Zeit, dass du wieder "ganz gesund" bist !
Die Leukozyten machen aber wenig Hoffnung auf einen baldigen Start der 15. Chemo-Einheit: Deren Wert fällt weiter, aktuell liegt er bei knapp 900. Also erneut keimfreie Kost, besondere Vorsichtsmaßnahmen.
Die Ärzte wollen den nächsten Chemoblock mit "Echtwerten" beginnen, daher sind die Granocyte-Spritzen seit einer Woche abgesetzt.
26.06.2006
Bis letzten Freitag gab es nur einen Anstieg der Leukos auf 1100, und auch heute (Montag) ist der Wert unverändert. Mal sehn, ob bis Ende der Woche die Leukozyten bis auf 2000 steigen, damit mit der Chemotherapie begonnen werden kann. Bis dahin sind wir dann schon zwei Wochen hinter dem Behandlungsplan zurück.
29.06.2006
Der Leukozytenwert bleibt schwach mit 1160. Nächste Kontrolle ist vorgesehen für den 03.07.2006, dann fällt auch die Entscheidung über die weitere Vorgehensweise. Die längst überfällige nächste Einheit Chemotherapie kann bei dem Wert nicht gestartet werden.


Lena und Anna sind wie zwei Schwestern halt so sind: Sie lieben sich, streiten sich, wissen genau, wie man die andere ärgern kann, sind mitfühlend, wenn es der anderen schlecht geht, und immer einer Meinung, wenn es darum geht, Mama und Papa davon zu überzeugen, dass ein Eis nun wirklich nicht genug ist.


Juli 2006


03.07.2006
Keine Veränderung bei den Leukozyten, der Wert heute liegt bei 1.150. Obwohl die Grenze von 2000 nicht erreicht ist, wollen die Ärzte mit der nächsten Chemoeinheit am 05.07.06 starten, zumindest, wenn bis dahin keine Verschlechterung bei den Blutwerten eintritt. Die Pause zwischen den Einheiten wird sonst zu lange, Lena wäre dann schon 19 Tage hinter dem Plan zurück.
05.07.2006
Die 15. Einheit Chemotherapie startet bei knapp 1300 Leukozyten. Das liegt an sich unter dem Grenzwert (2000), aber Lena ist schon knapp drei Wochen hinter dem Therapieplan zurück, so dass sich die Ärzte entschlossen haben, mit der 15. Einheit zu beginnen.
08.07.2006
Nummer 15 ist geschafft. Lena geht es recht gut, sie ist nur etwas müde und schlapp. Leukozyten sind schon auf 700 gefallen.
14.07.2006
Sehr erfreulich: Erbrechen und Übelkeit waren dieses Mal mit Zofran morgens und abends gut in Griff zu bekommen. Die Blutwerte fallen "planmäßig", für heute erwarten wir das Zelltief. Dieses Mal soll nach Möglichkeit auf die Gabe von Granocyten verzichtet werden. Die Leukozyten sind auf 162 gefallen, der Hämoglobinwert liegt bei 7,2 und die Thrombozyten stehen bei 70.000.
18.07.2006
Die Chemotherapie wirkt noch nach, die Leukos erholen sich nur sehr langsam: Stand heute bei 260. Die Thrombos fallen weiter ab und liegen bei 45.000.
Lena ist fidel, am Wochenende haben wir mit Anna bei 30 Grad im Garten sogar mit dem Gartenschlauch herumgepritschelt, bis wir alle nass waren. Eine Riesengaudi für Lena, Anna und mich.
Nachwirkungen ganz anderer Art hat die Fußball-WM bei Lena hinterlassen: Geprägt von dem Jubel um Torhüter Jens Lehmann beim Spiel gegen Argentinien besteht sie darauf, Jens Lehmann zu sein. Anfangs nur, wenn wir im Wohnzimmer "Fußball" gespielt haben (der Ball flog mehr oder wenige unkoordiniert durchs Wohnzimmer, und Lena hinterher), mittlerweile hat sie daran aber Gefallen gefunden und ruft in der Früh: "Jens Lehmann ist schon aufgewacht!" Mich nennt sie nur noch Michael Ballack, und, der aufmerksame Leser wird es ahnen, der fiktive Freund und Spielkamerad Philipp ist, na, richtig: Philipp Lahm!
24.07.2006
Langsam aber stetig steigen die Werte. Hämoglobin und Thrombozyten sind schon letzte Woche wieder in den unbedenklichen Bereich gelangt, die Leukozyten liegen heute erstmals wieder über 1000.
Lena hat sich wieder etwas Neues einfallen lassen. Bei der andauernden Hitze wäre ein kleiner Badeausflug nicht schlecht, und wenn das nicht geht (Lena, bei den Werten, und überhaupt, da ist alles an Bakterien und Viren vertreten, was Rang und Namen hat!), wenigstens das Planschbecken im Garten (nein, geht auch nicht), ja dann, dann zumindest das Planschbecken im Zimmer, ohne Wasser ! Und zwar als Planschbecken-Bett. Lena schläft also seit einigen Tagen in ihrem Planschbecken-Bett, mitten im Zimmer. Na dann, gute Nacht.
28.07.2006
Heute Start der 16. Einheit Chemotherapie, der letzten nach dem Protokoll HIT 2000. Wenn alles klappt, ist die Behandlung des Tumors dann am Montag, 31.07.2006 abgeschlossen.
31.07.2006
Gestern ist mit Etoposid das letzte Zytostatika (Chemomedikamtent) verabreicht worden, danach erhielt Lena noch die Spülung bis heute Mittag, und seit heute Nachmittag ist es geschafft! Die Therapie nach dem Protokoll HIT2000/SKK2000 ist abgeschlossen! Seit der Diagnose am 06.09.2005 hat Lena eine EVD-Operation, zwei Tumor-Operationen, eine Blutkonserve, 16 Einheiten Chemotherapie, zwei Mal Thrombozyten-Konzentrat, diverse Medikamente, Nebenwirkungen und und und hinter sich gebracht. Und das alles ohne eine Infektion!
Bei der Visite auf Station am Wochenende sprach die Oberärztin schon von einem gesunden Mädchen - wie fremd das klingt. Wir trauen uns noch gar nicht, uns so richtig zu freuen. Zum einen, weil das (hoffentlich letzte) Zelltief noch bevorsteht, weil vorerst weiterhin die Blutkontrolle nötig ist, weil die Unsicherheit einfach tief sitzt, weil man nie sicher sein kann, ob nicht doch der Tumor wiederkommt. Wir haben gelernt, dass man nicht vor der Krankheit gefeilt ist. Das hat uns dann heute auch die Kollegin der Oberärztin deutlich vor Augen geführt: Bettina wollte wissen, wann denn der Venenzugang über den Port entfernt werden soll. Den Port entfernen? Das steht noch nicht an. Schließlich sei die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives in den ersten sechs bis zwölf Monaten am größten. Das ist richtig. Wussten wir schon. Wollten wir aber jetzt gerade nicht hören.
Da bleibe ich für mich lieber bei der Betrachtung vom Wochenende: Lena ist ein gesundes Mädchen.



August 2006



06.08.2006
Letzte Woche sind die Blutwerte stark gefallen, was aber zu erwarten war. Die Leukozyten sind bis auf 600 und die Thrombozyten bis auf 135.000 abgesunken. Heute dann die Leukos bis etwa 500, die Thrombozyten bei 140.000. Das Zelltief wird vermutlich die nächsten Tage erreicht und dann geht es hoffentlich nur noch aufwärts. 
08.08.2006
Leukozyten bei etwa 300, Thrombozyten bei 80.000.
Große Aufregung vorgestern: Wie jeden Tag messen wir in der Früh und am Abend mit dem Ohrthermometer, wie es auch im Krankenhaus üblich ist, bei Lena die Temparatur. Am Abend ergab die Messung nur etwas über 36 Grad Celsius, Batterie gewechselt, nochmals gemessen, gleicher Wert. Lena ins Bett gebracht, gut zugedeckt, nochmal gemessen, wieder nur 36 Grad. Eine Stunde später nochmals gemessen, jetzt nur noch 35,8 Grad, später dann 35,3 Grad. Unsicherheit, sollen wir in die Klinik fahren? Lena aufgeweckt, Messung im Po versucht (natürlich mit anderem Thermometer) Lena wollte das nicht, und gegen ihren Willen ging es nicht. Lena über den Schlafanzug noch eine Fleecehose und einen Fleecepulli angezogen, sie mit in unser Bett genommen, da wollte sie nicht bleiben, also ist Bettina mit ihr hoch in ihr Zimmer, dort wollte Lena nicht mehr einschlafen, oh weh.
Am nächsten Morgen kommen wir auf die Idee, Kontrollmessungen bei uns bzw. bei Anna durchzuführen, alle haben wir Untertemperatur, dieses verflixte Thermometer hat schlicht den Geist aufgegeben.
12.08.2006
Wieder einen Samstag auf der Station verbracht, und fast könnte man sagen "nur zu Besuch". Nur fast, denn die Thrombozyten sind weiter abgefallen auf 15.000. Und Lena hat wirklich viele blaue Flecken, den größten seitlich an der Stirn, wo sie gleich zweimal gegen den Türstock geknallt ist. Ihr Gang ist halt noch sehr unsicher, vor allem wenn sie müde ist. Und da kann es schon passieren, dass eine normale Türbreite nicht ausreicht, wenn sie schnell mal in ihr Zimmer laufen will.
Also hat Lena Thrombozytenkonzentrat bekommen, das dritte und hoffentlich letzte Mal.
Die Leukozyten liegen bei 500, der Hb-Wert bei 7,7. Insgesamt noch recht schwache Werte.
22.08.2006
Nur langsam erholen sich die Leukozyten, die 1000 sind noch nicht erreicht. Hb- und Thrombozytenwerte sind dagegen schon wieder recht ordentlich. Es geht aufwärts. Und es ist sicherlich ein Glücksfall, dass sich unsere Sorgen auf die Blutwerte beschränken können und keine anderen Komplikationen eingetreten sind.
Morgen Abschluss-MRT zur Kontrolle. Die MRT-Untersuchungen werden Lena noch über die nächsten Jahre hinweg begleiten, Rezidiv-Diagnostik nennt sich das und soll einen möglichen Rückfall frühzeitig erkennbar machen bzw. - positiv formuliert - regelmäßig bestätigen, dass die Therapie erfolgreich war.
25.08.2006
Die Leukozyten liegen bei 1100, Hb- und Thrombozytenwerte sind schon fast vorbildlich. Ergebnis der MRT-Untersuchung: Kein Nachweis eines Rezidivs.



September 2006



25.09.2006
Dass ich vier Wochen am Stück nicht in der Kanzlei sein werde, hätte ich vor einem Jahr auch nicht gedacht. Vom 26.08.2006 bis zum 23.09.2006 war die ganze Familie zur REHA-Nachsorge in der Nachsorgeklinik Tannheim, einer speziell auf die familienorientierte REHA für Familien mit krebs-, herz- oder mukoviszidosekranken Kinder ausgelegte Einrichtung im Schwarzwald. Lena erhielt spezielle Behandlungen zur Verbesserung ihrer Ataxie, in den Behandlungsumfang wird aber die gesamte Familie einbezogen. Das erfolgt durch gezielte Förderung von Defiziten ebenso wie durch Angebote in unterschiedlichen Bereichen, z.B. Sport, Kunst, Entspannung, Austausch mit anderen Betroffenen u.a.
Ziel ist neben der Behandlung des kranken Kindes auch eine Stärkung und Verbesserung der gesamtfamiliären Situation. Uns hat das Angebot sehr gut getan.
Ein lieber Gruß an dieser Stelle an alle, die wir in diesen vier Wochen in Tannheim kennenlernen konnten.
Lena gilt fortan als von der Krebserkrankung geheilt, die Intensivtherapie ist beendet, die Medikamente wurden weitgehend (bis auf Kepinol) abgesetzt. Die weitere Therapie betrifft die Behandlung der Folgen (vor allem der Ataxie) sowie die Rezidivdiagnostik.
Lenas Haare beginnen wieder zu wachsen.
18.10.2006
Die Zeiträume zwischen den Einträgen werden immer länger. Ein Zeichen dafür, dass es Lena und uns gut geht. Noch prägen Untersuchungen und Physiotherapie den Tagesablauf, aber es ist abzusehen, dass sich das zumindest was die Untersuchungen anbelangt bald ändern wird.
Die Abschlussuntersuchungen sind alle erledigt, Lena ist weiterhin tumorfrei. Direkte therapiebedingte Folgeerscheinungen lassen sich aktuell noch nicht abschätzen, die beiden Gehirnoperationen werden Lena sicherlich noch länger beschäftigen, vor allem die Koordinationsprobleme bei der Grobmotorik und die Ataxie.
Heute Abschlussgespräch in der Klinik. Allen ist die Erleichterung anzumerken, auch der Oberärztin. Lena hat sehr gute Chancen, endgültig geheilt zu sein. Nach den letzten statistischen Erhebungen waren von 23 Kindern mit einem vollständig entfernten desmoplastischem Medulloblastom 21 über einen Zeitraum von 5 Jahren rezidivfrei. Ein restliches Risiko verbleibt also, wenn auch die Quote für eine onlologische Erkrankung sehr gut ist.
Wir werden weiterhin regelmäßig zur Kontrolle gehen müssen, zunächst alle drei Monate, nach zwei Jahren dann halbjährlich, nach zehn Jahren jährlich.
Ab Anfang November 2006 wird Lena dann auch in den Kindergarten gehen dürfen.
23.10.2006
Der Port ist raus. Lena hat sich nach der Operation nochmals selbst genau vergewissert, dass das Ding weg ist.
Lena blüht seit Wochen richtig auf. Sie genießt das "normale Leben" in vollen Zügen. Jetzt erst merken wir, unter welcher Anspannung auch Lena das letzte Jahr über gestanden ist.
29.10.2006
Heute das letzte Mal Kepinol genommen. Jetzt ist auch das geschafft. In drei Tagen können die Fäden von der Portentfernung gezogen werden, dann ist es geschafft.
06.11.2006
Das Leben normalisiert sich immer mehr. Lena genießt es, überall dabei sein zu können. Und sie läßt sich beim Spielen mit anderen auch nicht unterkriegen, obwohl sie noch immer recht unsicher auf den Beinen ist. Heute hat Lena ihren ersten Kindergartentag. Da war sie schon recht aufgeregt. Ihren Kindergarten-Rucksack hat sie ganz stolz neben Annas Schulranzen gestellt. Lena wird schon erwartet. Mal schauen, wie sie zurecht kommt.
26.11.2006
Der Kindergarten gefällt Lena sehr gut. Probleme gibt es keine, sie ist halt nur etwas langsamer und unsicherer unterwegs als die anderen Kinder.
Am 22.11.2006 war der erste Kontroll-MRT nach den Abschlussuntersuchungen. Das Ergebnis war gut, kein Rezidivnachweis.
11.12.2006
Lena hat schon lange nicht mehr von ihrem fiktivem Spielkameraden gesprochen. Phillipp war ihr mentaler Begleiter währen der Chemotherapie, musste mit ins Krankenhaus und war einfach immer mit dabei. Gestern habe ich Lena nach Phillipp gefragt, wo er den sei und dass sie jetzt schon lange nichts mehr von ihm erzählt hätte. Die Antwort war verblüffend einfach: Phillipp ist nach Hause gegangen. Und an die Zeit die sie in ihren Spielen mit ihm verbracht hat, kann oder will sie sich gar nicht mehr recht erinnern.
20.12.2006
Wieder eine Sorge weniger. Im Rahmen der Abschlussuntersuchungen erkannte der Kardiologe eine Auffälligkeit an Lenas Herz-Blutgefäßen und vermutete eine möglicherweise durch den für die Chemotherapie gelegten dauerhaften Venenzugang (Port) bedingte A-V-Fistel, also eine unnatürliche Verbindung zwischen Arterie und Vene. Eine solche Verbindung würde die Herztätigkeit durch den Austausch von sauerstoffarmen mit sauerstoffangereichertem Blut belasten und müsste operativ verschlossen werden. Der konsultierte Angiologe konnte gar nichts entdecken. Das wiederum beunruhigte den Kardiologen so sehr, dass er Lena zu einer neuerlichen (Ultraschall-) Untersuchung einbestellt hat, bei der er erneut die Unregelmäßigkeiten bei der Fließgeschwindigkeit des Blutes festgestellt hat.
Heute dann also endgültige Abklärung mit dem Chef-Angiologen und dem Kardiologen. Lena ließ geduldig die über eine Stunde andauernde Ultraschall-Untersuchung über sich ergehen, ja sie machte einen geradezu interessierten Eindruck als sie die Fachgespräche der Mediziner verfolgt hat. Und ja, es gibt eine Auffälligkeit bei der Fließgeschwindigkeit, wohl eine Vergrößerung der Vene, aber nein, es ist keine A-V-Fistel, und nein, gefährlich sei das auch nicht. Wir sollen die Sache weiter beobachten, aber ein operativer Eingriff scheint erst einmal vom Tisch.
22.12.2006
Kindergeburtstag bei den Haufs. Obwohl Lena durch eine lästige Erkältung angeschlagen war, hat sie es sich nicht nehmen lassen, ihren ersten Kindergeburtstag mit eigenen Gästen zu feiern. Lena und ihre kleinen Freundinnen hatten viel Spaß.
31.12.2006
Wir sind guter Dinge, dass Lena die Krebserkrankung hinter sich gelassen hat. Natürlich kann man sich nicht sicher sein, aber auf Fragen, ob Lena denn wieder gesund sei, antworten wir jetzt mit einem selbstsicheren "Ja", und je nach Fragesteller erklären wir dann noch, dass man aber weiterhin engmaschige Kontrollen machen muss.
Auch Lena gibt selbstbewußt an, dass sie ganz gesund ist, und das mit dem Tumor erzählt sie, als sei das eine Ewigkeit her.

Wir wollen daher dieses Notizbuch heute wieder schließen in der guten Hoffnung, es nicht wieder öffnen zu müssen. Am Ende steht ein Satz, den Lena vor ein paar Tagen ganz unvermittelt zu Bettina gesagt hat, als Lena ins Auto eingestiegen ist:

Mama, weisst du, ich bin ein Glückskind.

Nachtrag 2007

Lena geht es gut. Die Leukozytenwerte wollten zwar anfangs nicht über 3000 steigen, mittlerweile ist aber auch das geschafft.

In den Pfingstferien haben wir das Versprechen eingelöst, mit Lena wieder in die Türkei zu fliegen, wenn sie wieder ganz gesund ist. Sie hat sich sehr wohl gefühlt, wir haben aber doch an so mancher Stelle festgestellt, wo Lena noch nicht ganz auf dem Stand von früher ist. Im Wasser hatte sie sich anfangs richtig an einem festgekrallt, man durfte sie - trotz Schwimmflügel und Schwimmreifen - nicht loslassen, und im Babypool hatte sie Probleme, wieder aufzustehen, wenn sie hingefallen war. Im Laufe der zwei Wochen ging es aber immer besser, und zuletzt ist sie dann ganz alleine im Wasser geblieben. Überhaupt hat sie viel Spaß gehabt, und noch am Tag des Rückfluges wollte Lena wissen, wann wir wiederkommen. Na, mal sehen, aber das ist eine andere Geschichte.

Die Unsicherheit beim Gehen und Stehen macht Lena nach wie vor zu schaffen. Es ist wie auf einem schwankendem Schiff. Lena machte auch hier Fortschritte, die aber doch sehr langsam. Sie kann jetzt eine Stufe herunter gehen, ohne dass sie gleich hinfällt, überhaupt ist sie insgesamt etwas sicherer geworden, kann jetzt etwas hüpfen und auch etwas schneller laufen (dann wird es aber oft knapp mit den Abständen zu Wänden, Türen usw.).

Wann immer es ging, sind wir die letzten Monate jeden Tag mit dem Laufrad gefahren. Hier hat Lena große Fortschritte gemacht, jetzt hat das schon eine Ähnlichkeit mit Laufradfahren, so richtig mit etwas Schwung. Das nächste Projekt ist nun Rollerfahren.

Bei all dem muss Lena sich offensichtlich sehr stark konzentrieren. Wenn sie müde wird, dann ist auch die gewonnene Sicherheit dahin. Und noch wird sie relativ schnell müde, wenn sie viel geht oder sich bewegt. Man merkt auch, dass ihr die Hitze der letzten Juli-Tage sehr zu schaffen macht, da liegt sie dann einfach auf dem Fußboden und schläft nachmittags ein.

Mit dem Neurochirurgen haben wir besprochen, ob ein weiterer Eingriff zur Verbesserung der Grobmotorik sinnvoll ist. Er hat und davon abgeraten und noch einmal deutlich gemacht, dass Lena eine schwere Operation hinter sich hat, die Eingriffe in das gesunde Hirngewebe nötig gemacht hatte. Von Lenas Entwicklung und Fähigkeiten war er recht beeindruckt.

Im November hatte Lena eine Operation, um die Schielstellung der Augen zu korrigieren. Der Eingriff war erfolgreich und Lena hat jetzt " neue Augen". Wir haben das Gefühl, dass sie etwas sicherer unterwegs ist seit dem. Die Probleme beim Gleichgewicht sind zwar geblieben, aber Lena kann wohl die Abstände etwas besser einschätzen. Ob sich ein dreidimensionales Sehen einstellen wird, ist fraglich.

Ansonsten geht es Lena nach wie vor gut. Wir gehen voller Zuversicht in das neue Jahr.


Nachtrag 2008 -2009

Die entwicklungsneurologischen Untersuchungen gaben keinen Anlass zur Beunruhigung. Soweit ist alles im Lot, Lena wird ab dem Schuljahr 2009/2010 die Regelschule besuchen können.

Auch wenn die Motorik stetig besser wird, bestehen hier nach wie vor Defizite. Zwei Operationen im Bereich des Kleinhirns habe ihre Spuren hinterlassen. Lenas Gang ist deutlich sicherer geworden und nicht mehr so breitbahnig, aber manchmal ist sie recht leicht  "aus der Bahn" zu werfen, und dann landet sie meist mit einem kollossalen Sturz.

Mit dem Rollerfahren kommt Lena klar, es ist ihr aber zu mühsehlig, für weitere Strecken den Roller zu nehmen. Radfahren ohne Stützräder klappt noch nicht, da sind wir noch dran. Mit großer Freude ist Lena dabei, Schwimmen zu lernen, die Koordination hierfür ist für sie anstrengend, aber es macht ihr viel Spaß, auch wenn sie nach drei Schwimmzügen mehr unter als über dem Wasser schwimmt.

Schneller als gedacht hat Lena gelernt, ohne Stützräder Fahrrad zu fahren. Jetzt müssen nur noch die Hindernisse und Fußgänger lernen, auf die Seite zu gehen, wenn Lena kommt. Einige grandiose Stürze hat Lena schon hingelegt, aber sie ist mit viel Freude dabei. Radfahren ist für Lena eine Sache, bei der sie hochkonzentriert sein muss.

Schwieriger als erwartet gestaltet sich das Schwimmen, die Koordination von Arm- und Beinbewegung ist halt nicht so einfach. Es wird aber immer besser, und wir haben für diesen Sommer einen Schwimmkurs geplant.

Zu Ostern 2009 hat Lena das Skifahren gelernt. Sie hatte schon in 2008 einen Skikurs, aber der hat wenig gebracht, außer dass sie lernen musste, dass Kinder nicht gerade freundlich mit denen umgehen, die nicht so schnell mitkommen. Dieses Mal also einen Einzellehrer, der sehr geduldig mit Lena war und nach einer Woche sie sogar durch den Rennparcours gebracht hat - mit zwei Stürzen, aber immerhin. Diese Medaille hat sich Lena wirklich verdient gehabt!

Den Schwimmkurs hat Lena im Sommer 2009 mit großer Freude und Ausdauer gemacht und ihr "Seepferdchen" erworben. Schwimmen und vor allem Tauchen macht ihr große Freude. Was noch fehlt ist die Ausdauer, und Lena muss sich stark konzentrieren, um die Schwimmbewegung richtig zu koordinieren. Am Stück schafft sie einige Meter, und mit eisernem Willen kämpft sie sich bis zum Beckenrand - die letzten Züge mehr unter als auf dem Wasser, prustend und mit letzter Kraft.

September 2009

Lenas erster Schultag. Nach Beratung mit der leitenden Erzieherin im Kindergarten und Vorsprache bei der Schule haben wir Lena in der Regelschule angemeldet. Selbstbewußt und freudig hat Lena auch diese Herausforderung angenommen. Zu schaffen macht ihr ihre Ataxie, gerade die Feinmotorik für das Schreiben und Malen fällt ihr nicht leicht. Auch bei der Grobmotorik bestehen Defizite, Laufen, Springen oder auf einem Bein stehen, das ist nicht unproblematisch. Die schulischen Leistungen sind erfreulich gut und altersentsprechend.

Auf Anraten der Ärzte hatten wir Lena mit Ergotherapie und Hippotherapie auf die Anforderungen des Schulalltages vorbereitet. Beides machte ihr Spaß, und beim Reiten soll sie bleiben. Ein Manko ist noch die Körperspannung, gerade im Bereich der Hüfte, zur "Entlastung" wirft Lena gerne den Kopf in den Nacken.


Nachtrag 2013 - 2014

Lena geht es gut, sie hat in 2013 die Grundschule erfolgreich beendet und besucht die Maria-Ward-Realschule in München. Ataxie und motorische Schwächen sind Folgeerscheinungen, die aber ganz gut im Alltag bewältigt werden. Dazu hat Lena einmal wöchentlich therapeutisches Reiten, das macht ihr viel Spaß.

Kontrolluntersuchungen

Mittlerweile ist der Nachsorgeturnus nur noch jährlich. Die Kontrolluntersuchungen sind alle gut verlaufen. Die nächste steht im Sommer 2015 an.


                                                         
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